目 录
第一部分 调研情况
一、 第一视角调研情况
(一) 第一视角调研情况
1、 第一天周堂镇郭屯村行程报道及感想
2、 第二天胡堂乡柳园村行程报道及感想
3、 第三天城郊乡蒋坟村行程报道及感想
4、 第四天白庙乡吴庄行程报道及感想
5、 第五天涧岗乡郭营村行程报道及感想
6、 第六天城关镇东关村行程报道及感想
(二)访谈实记
访谈一:因职业暴露而患艾滋病却不被政府承认的护士
访谈二:因艾滋病而被罢免的前村主任
第二部分 政策分析
一、调研背景
(一)艾滋病流行形势
(二)各种艾滋病救助政策
(三)河南艾滋病村背景介绍
(四)针对河南艾滋病村的救助政策
二、调查概述
(一)调查方法
(二)调查对象及样本特点
(三) 调研行程
(四)政策评估
〈一〉调研地区情况介绍
〈二〉救助政策实施现状
〈三〉调查数据的统计与分析
(1)健康状况的调研情况
(2)关于艾滋病知识与宣传的调查情况
(3)对于艾滋病患者歧视程度情况的调研情况
(4)收入财富的调研情况
(5)幸福指数的调研情况
〈四〉各救助政策效果与影响
(1)针对所有艾滋病患者的医疗救助政策的效果与影响
(2)现金补助(40元艾滋病补贴+50元低保补贴)的效果与影响
(3)针对重点村的“六个一”“七个一”政策的效果与影响
(五) 尚存问题
(六)建议与对策
七、参考文献
附录一:河南艾滋病村调研问卷(部分)
附录二:部分样本数据汇总
附录三:基于样本数据汇总的解释
附录四:论文中所有给出权重的确立过程简述
第一部分 调研情况
一、 第一视角调研情况
1、 第一天周堂镇郭屯村行程报道及感想
在赵先生和妇联主任的带领下,我们来到周塘镇。这是一个看似平常、宁静甚至有些死寂的小村,土路两旁是还未成熟的玉米和大豆,不时地传来一两声狗吠。时辰尚早,村民还没有开始下地干活(或许因为现在是农闲季节),偶尔会看到有人站在路口用黑红的手拿着白馒头在吃。
不一会儿我们租用的小汽车停在一户人家门口,步入此院,可以说一切都破旧不堪,左手边的鸡笼的铁丝上挂满鸡毛。进入房屋,刚起床的男女主人慌忙招呼我们坐下,但掩饰不住的乐意挂在脸上。
第一位中年妇女性格开朗,她“卖了不足十次血就感染艾滋病,为此感到很不合算”。她一直强调如果没有患病,如今的生活将非常富足,一年赚10000不是夸
大其辞,因为在卖血的那些年月家里经济情况就挺好,一年收入大概五六千块。谈到平常身体有什么不适时,她很委屈地倾诉道,浑身无力不能下地干活,家里收入
微薄难以维持,亲戚朋友借助他们的也很有限,自己身体一天不如一天……等等这些让她夜晚难以入睡,白天食欲不振,渐渐的,生活在摧残这个家庭。
这个时候妇联主任说先发礼物在做采访。当屋子里的村民们看到我们带去的精致的盆子、梳子、调羹、手套、碗、百洁布、毛巾等物品时,脸上难掩的喜悦。妇联一句“这可都是从上海带来的”让他们喜笑颜开。我才知道这些微不足道的东西在他们看来实用而漂亮。
第二位中年妇女比较沉默,河南话很地道,没有几句我能完全听懂,于是我以一般疑问句来和她交流。了解到,她当年深谙卖血不是安全的行为便拒绝那样做,但是
丈夫却用暴力逼迫她赚那一次45块钱的收入。如今丈夫和她都患病,都只能靠政府的50元困难家庭补助和40元艾滋病人生活补助来维持日子。采访中她几次都
泪眼模糊,我实在不忍心继续问下去。
还有一位妇女30左右,穿着一袭淡绿色的一群。从外表根本无法把她和艾滋病联系在一起。她不是因为卖血感染,而是8年前生孩子大出血,去县医院输血而感染
的。去年她自己主动要求HIV检测,这方才查出病毒。此时丈夫外出打工,家里孩子尚小,有碍于成为公开的艾滋病人而面临种种压力,她选择了向政府隐瞒病
情。作为代价的,就是现在通过各种途径无法获得艾滋病人维持生命必须服用的三种药物。她在用仅有的健康抵抗病毒对其免疫系统的攻击。丈夫每月700左右的
收入维系全家开支。
在访问中我们还得知:当年农村很穷,种地根本赚不了钱,没文化,又不能出去打工。当时听说卖血可以赚钱,而且政府也宣传卖血不会危害身体健康,甚至适当献
血还有益健康。又能赚钱,对身体又有好处,所以就跟着大家一起跑去卖血了。但没想到过了几年,身体无缘无故老是生病,而且治不好。听说附近几个村子接连死
了很多人,后来才知道是艾滋病。当我问他知道自己得艾滋病时有什么感觉时,他沉默了良久。他说:一开始确实很害怕,毕竟电视上老是宣传艾滋病,对这病或多
或少了解一点,知道那是绝症,得了它就等于宣判死刑;要想用药物来维持生命的话,药物价格又高,自己现在已经等于失去了经济来源,根本负担不起;而且当地
人对艾滋病歧视很严重,没人愿意和自己说话……这些都让自己感到了对孤独恐惧,失去了活下去的希望。可是求生的本能又迫使他不得不活下去,哪怕活着很痛
苦。直到后来,河南艾滋病的情况被媒体曝光,政府开始重视艾滋病,开始救助艾滋病患者,他的生活才慢慢好转过来。现在每月政府给艾滋病患者发放40元的艾
滋病补贴和50
元的低保补贴,而且看病也基本上不用花钱了,生活这才有了基本保障。现在他自己也看开了,觉得虽然得的是绝症,但只要心态好基本上就和正常人没什么太大区
别。由于活动量少,所以现在胃口还不是很好,但有空还是会骑着摩托车到处逛逛,也会到别的艾滋病患者家里串串门子。
他目前最大的心愿就是能像正常人一样,和其他人能好好相处,不要有什么歧视。对生活上也没多大要求,政府已经做了他们应该做的,不应该再多要求什么了。
最后他问了我一个问题:“艾滋病以后会不会有的治?”“会,以后肯定会治好的。”我不假思索的回答。不知道我说的话在将来能不能实现,但对他来说,我想这句话是莫大的安慰。
2个多小时后,约定的村民都参加了问卷调查,我们今天的调研任务基本结束。临离开时,我要求与左右人合影留念,村民都很积极地配合站好队形,有两三位村民还开心的相互逗乐,气氛祥和欢愉。
2、 第二天胡堂乡柳园村行程报道及感想
早上的天朦朦胧胧,我们带着随行礼物同妇联主任和赵三民先生一起前往胡堂乡.在一位艾滋病患者的带领下,来到了柳园庄的一户人家.一进去,映入眼帘的是整洁的院子,以及一栋二层楼的房屋。
走进大厅,一对夫妻热情的招呼我们坐下,虽然丈夫身患艾滋病,可是夫妻两人仍然十分乐观与开朗。但随着交流的深入,我们发现其实这份乐观的态度或多或少是
由于我们的到访,当正真谈到丈夫的艾滋病与家里的情况时,眼里充满了惆怅与迷惘。对于他们来说唯一的希望就是自己的儿子能够讨到老婆。但这看似简单的期望
对于如此歧视艾滋病患者的村子来说,却成了奢望。
随后又进来一位中年妇女,也身患艾滋病,家里有四个孩子,现在都在上大学。这让我有些惊讶,因为在农村,一家能有一个孩子上大学就已经很不容易了,而这一
家的四个孩子居然全上了大学。但现在她丈夫已经去世了,而她除了患有艾滋病,还患有耳重听与胸膜炎,全家的重担都落在了她一个人身上,这让我对她感到了由
衷的钦佩。家里有四个大学生对这位农村妇女来说本来应是件很自豪的事情,但她似乎对此并没那么自豪。她告诉我们四个孩子对她患有艾滋病都很抱怨,担心同学
知道会瞧不起他们而影响以后在学校的发展前途。孩子们过年放假都不愿意回家。我们都感到很不能理解,当时母亲为了带大四个孩子,为了供他们上学,边卖血边
种地,才染上了艾滋病。母亲含辛茹苦的一手把四个孩子拉扯成了大学生。而作为大学生,也应该对艾滋病有比较充分的了解,可是他们甚至不回来看看自己的母
亲。母亲现在最需要的并不是生命的延续,而是心灵的安慰。作为一个为了孩子辛苦奋斗了一辈子的母亲,到最后却被自己的孩子所抛弃,这不得不令人感到心颤
的。
之后又进来一位年轻的妇女和一个小女孩。这位妇女只卖过一次血,却不幸的染上了艾滋病。想到许多村民卖了200来次血都没有感染艾滋病,而她只卖过一次
血,却偏偏感染上了艾滋病,这让我们为她十分伤痛。而更不幸的是他丈夫以及她的一个7岁和一个11岁的女儿,都患上了艾滋病。看着这个11岁的小女孩,从
进屋以后,就一直站在她妈妈坐的椅子边上,两手紧紧抓着椅子,脸涨得通红,低着头,一言不发,完全没有一个11岁小女孩儿该有的活力和欢乐,看起来很让人
同情。访问还没有结束,这位妇女就开始和妇联主任聊了起来,多半是抱怨,她说她的两个女儿很难带,又很可怜,在学校里都不敢让同学知道自己得艾滋病的事
情,都不和同学说话。他们一家都染上了艾滋病,没力气种田,就靠政府补助维持生计。仅有两个女儿都感染上艾滋病,这对她来说是多么巨大的打击。她说两个女
儿都还小,将来都不知道该怎么办,她几乎要崩溃,要绝望了。说着说着哭了起来,哭得那么伤心……
随后又采访的是一位中年男子,看起来没什么特别的。但当访问完他后,片刻时间,他又冲进来了,看起来非常激动,高声问我:“你们是来向上面反映情况的
吗?”我们被他这突兀的一举吓了一跳,并下意识的点点头,于他是依然十分激动地说道:“既然你们是来向上面反映情况的,今天趁着妇联主任也在这里,我就把
事情说清楚。”原来他以前做了十年的村委主任,后来在非典的时候还因为表现积极,办事能力强,火线入党,还登上了商丘的报纸。而在今年农历6月初6竞选村
支书时,村里102个党员,101票通过,几乎算是全票通过了。可是乡里面的领导因为知道了他是艾滋病患者,并没有让他当村支书。现在这个村支书的位置还
空着,他做了十年的村委主任,一直两袖清风,为村民找想,现在得了艾滋病,什么事情都不能做。家里有七口人,却只有四亩地,大儿子已婚,儿媳妇却还不知道
他生病的事情,二儿子和女儿在家里,要结婚的话还要数万元,非常困难。妻子也患上了艾滋病,上面还有一对70多岁的父母。家里生活非常困难,可是让他最不
平的是,他竞选村支书,是村民把他选上的,上面为什么不让他做,而且还不给出理由,他想要再告到上一级,但是就怕事情闹大,让人知道自己得了艾滋病,影响
孩子结婚,所以最后只能选择吃哑巴亏。
之后进来了一位腿脚不太方便的中年男子,由于他兄弟也是艾滋病患者,但不方便过来,所以希望我们能到他家中去。走了几分钟我们便来到一排楼房前面,中年男
子说这就是他兄弟家。一进院门,首先进入我视线的是一台大型拖拉机和一辆三轮车。这台拖拉机价值十多万,楼房外面装潢得很好,院子也很整洁,表面上似乎比
较富裕。但等进入家中后,我的想法又有所改变。客厅虽然很宽敞,但宽敞的几乎一无所有,只有一个小的四方桌和几个矮凳子,找不到像样的家具。过了一会儿女
主人过来了,因为好奇,便询问她为什么会有这么大的反差。她很无奈的说:院子里的拖拉机是娘家的,三轮车是别人暂时放在她家的,房子也是借钱盖的,自己有
病都不敢对别人说,也不敢对政府反映,看病钱都是自己出,这样做都是为了给大儿子定媒。说着说着就哭了,自己很苦却无法向别人说,今天趁我们在,向我们诉
苦。小儿子还在上小学,但因为自己和老公都患有艾滋病不能下地干活,家中缺乏劳动力,所有的农活基本上都是小儿子干的。这时我感到有点震惊。一个小学生,
一个本应该在学校里和同学玩闹,本应该无忧无虑的年纪,却被赋予家庭重担,一个与年龄完全不相称的重担。我对这个孩子的不幸感到莫名的压抑••••••真
不知还有多少像这样的家庭,像这样不幸的孩子。
回到接待我们的那户人家后,妇联主任就领着我们去了一位老先生家。一路上一直关照我们说:“这里的人比较忌讳提到这种病,提到这个人家都会生气,就算是得
了这个病的,别人说他得了这个病,他还是会生气。”进门后看见的院子感觉比较荒芜,老先生招呼我们坐下,当我们问到他是不是艾滋病患者的时候,他一下子有
点楞,旁边的领我们去的大妈马上解释说他不是艾滋病患者,就是卖过血而已,我们也不好再多问了。只是后来老先生自己透露,其实他并没有真的去检查过是否患
有艾滋病。
回来的路上我们思索着,整个睢县当年卖血的农民有百分之二十都故意逃避政府对于啊准备的检查,想老先生那样的疑似艾滋病患者可能还有很多很多,而他们不愿公开的理由应该也比较简单:村子其他村民的歧视,以及自己孩子的婚姻。
3、 第三天城郊乡蒋坟村行程报道及感想
今天去的是蒋坟村。第一感觉是路,村子里有一条柏油路,但其他都是泥路。道路两边都竖满了玉米,比人都高,甚至感觉比房子都高。村民的房子都是矮矮的,红色砖房,外面少了装饰,比较朴素。
随后,我们进入了一位中年男子的家里,屋子里面暗暗的,里面的东西也很杂很乱。因为房子太小了,显得东西没处摆放。院子里的井还是以前那种压井,而水质也很差。
对于访谈来说,让我印象深刻的是一位四十六岁的男子。去年他的妻子刚刚因为艾滋病去世(在这里,同时患病的男性比女性寿命稍长久)。不久前,又娶了另村一
健康女性为妻。这位新妻子对丈夫患有艾滋病,艾滋病为何病,几乎不了解。之所以她要嫁给他,很大程度上是看中了二儿子留给这位男子的房子和男子父亲每个月
一千多元的退休金。这位男子有三个儿子,大儿子在内蒙古自谋生计,妻子孩子一家四口生活很拮据,几乎无法寄钱回家。而这位男子还要耕种已分给大儿子的三亩
地,加上自己的一亩地。等到收获季节,粮食卖掉得来的钱,四分之三要留给大儿子。二儿子原本在浙江作驾驶员,但一年前出了车祸致死,对方赔付13万元给这
个艰难的家庭,这13万绝大部分变成了现在的新房子。三儿子目前也在外打工,无力定期给父亲寄钱回来。而我想,他出门离家对于这个家庭已经是很好的减负
了。
这位男子因为新婚,还穿着红色的外套。他的艾滋病症状是持续出汗。我问了些他关于政府对于艾滋病患者和困难家庭的补助问题,他对此都不了解。他说自己的事
情很多都来不及担心怎么还为这些事情上心。我想大概是政府的救助对他来说真的是微不足道了。鉴于他是患者而新婚妻子不是,我想到了那个关键的问题。我问
道:“您与妻子在性交时是否采用了安全措施?”他笑了笑,回答道:“嗯 是的。”
当问及是否收到过关于艾滋病防治的宣传后,他拿出一个小本子给我,封面印着<女性防病手册>。前言写道:“为了帮助相关女性服务人员更好的保
护自己,我们编写了这本手册供其参考。”后面的制作单位注明“河南省疾病预防控制中心性病艾滋病防治研究所”。由此我推断这本小册子不是河南政府为大范围
宣传而制作的。
在这之前,这个蒋坟村里我还采访了另外两位艾滋病患者。和大部分患者一样,他们生活现状困苦,儿女外出打工无济于家,妻子早亡。对于政府的补助,有些说按时发了,有些说大半年都没发,更有一些根本不知道每月自己应得多少钱。
体力不支、收入来源单一(务农),这些就导致病人们一年的收入大概只有3000左右。这其中有位男子,有时会开着三轮拖拉机挖土、卖土,一车土20块。但
这项收入很不固定:体力好了可以拉土去卖,但是没人买土;体力不好自己又无力出门。我采访期间他的两个亲戚(外甥女和外甥女婿)来开走了那辆三轮拖拉机。
我尝试和那位外甥女交谈,没想到她那瘦弱的身体已经28岁了。
差不多都觉得服用药物后症状有所改善,但药物对胃有刺激。对于村卫生所,都觉得卫生条件很差,工作人员不负责,本来应该是24小时对外开放的,但现在是上
午8点到11点,下午3点开始。但往往是到下午4:30都没有工作人员。对于艾滋病患者一般只打消炎针,不会做手术。每个月固定15号凭医疗本取药,比较
近也比较方便。乡医院看病不用花钱,但是容易被别人知道自己是艾滋病患者,其他医院都要自己付钱。对于政府的宣传,是两年前的唯一一次宣传,但因为他们是
艾滋病患者,医院里有宣传手册,可以接触更多的艾滋的知识,所以了解程度较高,认为宣传的不错。但都希望村民能更加了解艾滋,以便更加尊重他们,不排斥他
们。对于50元的低保,整个县的4-8月都没有拿到,规定是3个月发放一次。40元的艾滋的补助每个月发放一次都拿到了,也比较方便领取。觉得把病情告诉
政府比较好,但不希望让别的村民知道。他们普遍觉得如果告诉了政府那么其他村民就可能知道了。为了不让别的村民知道,一般都偷偷的去领药。只有到自己没办
法了,才会让政府知道。对于家庭年收入都觉得差不多,每个月基本生活支出也基本一致,医疗支出也类似。鸡鸭大都不养,因为比较麻烦,没太多精力去喂养,也
没力气,也没资金购买。对于重点村非重点村的区别对待觉得不公平,觉得政府关心少。对于希望,他们觉得电费负担较重,希望政府能免,希望政府修路给下一
代,希望把原来废掉的学校修好,让孩子上学更方便点,希望政府能把自来水管搞一下,喝到干净的水,希望政府的低保能准时发放。都觉得物价太高,东西买不
起,觉得每个月400-500的补贴差不多够用。
后来我们来到睢县阳光家园。这本是政府当年七个一政策之一,目的是收留断代家庭----中年人因为艾滋病而去世,老人和小孩存留的家庭。但是还是因为那个
被所有患者提出的原因:怕更多人知道孩子有艾滋病背景的家庭,以后上学结婚等等,会遭到歧视,遇到困难。因为这个原因,阳光家园没人进住(当然还有其他原
因,比如饭菜,住宿等条件都不太好)。不住的话那些孩子每月能得到200元的补助,当年政府为此投资了70万左右,现在看起来环境不错,草坪花卉修剪整
齐,就是没人住,只有几位看守院落的人。
回去的路上,赵先生说这里的人,尤其是这个蒋坟村的人很封闭,对象我们这样的外来者很难敞开心扉吐露病情和心理状况。因为种种原因,社会的、自己的,他们认为得艾滋病是不光彩的事,难以启齿。
4、 第四天白庙乡吴庄行程报道及感想
如往常一样起得很早,开始了一天的调研工作。经过半个小时的路程,我们到达了今天的目的地——白庙乡的吴庄。村子主干道的两边是河南典型的农家二层楼房,虽有点零散,但错落有致。在一户人家的院子前,我们搬了些桌椅,便开始了调研。
一位骨瘦如柴的老者和一位衣衫褴褛的青年首先和我们攀谈了起来,两人都是艾滋病患者,且由于为了一年节约20元钱都不愿意买农村合作医疗保险。这个现象其
实在这几天的调研中非常普遍,可以说几乎所有的艾滋病患者由于政府有对于医疗的补贴,都不愿买这个保险。可是当生重病时,往往只能自己去承担上万元的医疗
费,得不到一点补贴。当询问起一些症状时,老者和青年都表示失眠和厌食的现象很严重,常常晚上睡不着觉而只好白天中午睡觉,颠倒生物钟。吃不下东西的时
候,就倒点开水,撕些馒头屑,掺合着下咽下去。有时候想买个鸡蛋补补身子,可是最近鸡蛋价钱又涨价了,更不要说猪肉荤菜什么的了。随着访谈的继续,老人和
青年都有点激动:“如果政府的补贴能有200多就好了,这样我们的生活就会有很大的改变了!”“还有每个月的电费,都和补贴的钱一样多了。”无力、胸闷、
气短与孤独和无奈又始终困扰着他们的生活,老人哈了口气,笑了笑,说:“真是不好意思,我们俩抱怨了那么长时间了,耽误你们调研了。”我们的心无法平静。
之后,我们又前去了一户五口之家。身患艾滋病的丈夫告诉我们,他的妻子在新疆采棉花。而为了供他的三个健康的孩子上学,他还向一些亲戚借了许多钱。他11
岁的女儿十分可爱活泼,拿着我们送她的毽子和贴纸满院子跑来跑去。还在我们调研的间隙和我们捣蛋,抓着手里的钥匙问:“你们猜这是谁的钥匙?”我们微笑不
语。“这是我家的钥匙!”小女孩充满微笑的自己回答道。3个孩子中,最大的是一个15岁正在念初中的女孩,很懂事,在他父亲做问卷的时候,还为我们倒水。
当问道两个女孩的理想时,11岁的女孩十分腼腆的说道:“我要当科学家。”而15岁的女孩眼神一下变得十分坚定,举重若轻的说:“我要考上清华!”我相信
这坚定眼神的背后,一定是刻苦的学习,常人不能比拟的坚韧,同时还有着对当年为了家庭而去卖血所患艾滋病的父亲那无限的爱。3个孩子中最小的是7岁的男
孩,一直光着膀子看着电视,当我们想上前和他交谈的时候,一位阿婆手里捧着一碗很稀很稀的玉米粥走进了我们,原来从邻居家得知我们的到来,所以特地来向我
们诉说着他家的情况,还让我们去她家看。
当步入她家时,凌乱的院子里,只有3只鸡在啄食,院子里的几株农作物都几乎枯萎。地上一推垃圾的旁边却有一只破旧的书包,说是给残疾的孙女上学用的。走进
屋舍,我们惊讶的发现墙上有许多用石头刻的字,有他人的手机号码,还有一些简单的算术,还有写着:“佛祖”“打气”“大爷”“身体健康”“三十万大
兵”……而看到最后,我们发现了墙上竟然还可有一个“死”字,只是这一死字的最后一撇没有写上。我不敢轻易揣测这些字背后所蕴含的真正意思,只是无奈的倾
听着老奶奶的哭诉:“我家里12口人,7个人的艾滋病啊,我的三个儿子啊,还有我的女儿虽然没有艾滋病,但却是全身瘫痪啦,我丈夫也死了,我怎么办啊我,
你说说我们可不可怜?”说着说着激动到了极致,哽咽的咳嗽了几声后,更是动情的流起了眼泪。家里的桌上堆着全年所收下来的小麦,而被褥等更是散乱的堆在床
头,床垫早已破烂不已。家里唯一最最珍贵的就仅是那一台破旧的电视机。调查至此,我们的一位队员也流出了眼泪,而我们几人唯一能做的也仅仅就是筹了点钱给
了婆婆。但拿着钱的婆婆哭的更加厉害,并连连道谢,而我们虽然想立刻能够更多的去帮助她以及她们与他们,可是却真的无能为力……
回来的路上,我们十分的彷徨,我想我们所能做的应该不仅仅是捐些微不足道的钱,并好好的完成调研,我们所能做的应该更多,更多……
5、 第五天涧岗乡郭营村行程报道及感想
这天我们来到涧岗乡郭营村。与之前四个村子相比,这儿给人的感觉是富足。路平整笔直,两旁是粗壮的树木,再远处是玉米和大豆。最醒目的是雨中闪闪发亮的烟叶,这项种植为村里经济增添更多生机。
虽然下着雨,但接待我们的家庭还是早早等在门口。女主人经过精心打扮,对我们笑脸相迎。她家门口的鹅在雨水中欢快踱步。据了解,这个村子没有经历那场献血浩劫,因为当年村里经济状况就很不错了。然而隐藏在背后的,也是说不尽的艰难。
这户人家的门面够大方,里面的装潢布置也很漂亮。这也是这村里唯一一家有艾滋病病人的家庭。家里情况如下:女主人2000年因为生产大出血后在乡医院输
血,不幸感染了艾滋病。她对此感到非常之冤----自己花钱买病?直到06年左右,因在天津打工得了气管炎,怎么看都看不好病。于是她回到河南老家的乡卫
生院检查后确定自己得了艾滋病。在这之前她已经把病毒传染给了丈夫。她哥哥因为93年卖血得了艾滋病后去世,嫂子又嫁,哥哥留下一个儿子,也就是她的侄
子,今年已经结婚,虽然只有18岁。这个村里的人对孩子的结婚之事看得特别重,而且在其上投资也很大,盖新房子大概需要10万左右,给女方的彩礼1到2
万,举办婚礼拍结婚照等又会花去1
到2万。这个家庭为侄子的婚礼而准备了房子和家用电器等,毫不吝啬;而这些“奢侈品”不仅用光了家里大部分积蓄,还招来其他亲戚的争夺。
这一切资产为该家庭赢得村民的刮目相看,再加上整个村子里之前得到的关于艾滋病知识的宣传较为广泛和前面,这唯一一家有艾滋病患者的家庭与其他村民相处甚好。但这些不能让女主人脱离病痛的苦海。体力不支,容易生病,阻止了她发挥精明和能干。
但她的确是比较聪明的人在这种贫穷落后的村里来说。06年曾向焦点访谈反映过自己曾经输血感染的情况,未果。现在,虽然没有力气下地自己干活,但她和其他几位村民承包了200多亩土地来种烟叶。一年收入一万左右。
下一个采访的一个男子言辞比较含糊,在一开始问他的时候他说他只是艾滋病携带者,不是艾滋病患者,所以不用服药。再三询问之后,他才坦白,只有极少数人知
道,他没有告诉政府,原因是怕政府不保密,害怕被别人知道了会对自己的孩子不好,而且会被别人歧视。他说他现在身体还行,一般就是小心点,不要感冒就没什
么事儿了,政府发的药不吃也没什么大事儿。他说等他什么时候身体不行了,坚持不住了再告诉政府,再拿药。他还说道,当时政府确实有一次体检,他感觉自己可
能得病了就躲过去了,后来悄悄的到别的地方去检查查出来得了艾滋病,得病原因他自己也不知道。总觉得他说的有点奇怪,但是也没能问出什么东西来。他还透露
了他知道的乡里还有2个和他一样的得了这个病没有告诉政府的。
后来了一位小女孩儿来这一户玩,我便也和她聊了起来。她们家都很健康,她们学校里一直有关于艾滋病的教育,所以她对这个病也比较了解,也不害怕。学校里没
有艾滋病患者。这个村里有小学有初中,上学非常方便,小女孩今年要六年级了,感觉学校很大,很好,学校里每个班有2位老师,对他们也非常好。学校里只要学
两门课就是语文和数学,上午到学校做操,中午12点开始上课,平时有些作业,放暑假就让他们尽情的玩,没有布置暑假作业。小女孩对一切都很乐观,无忧无
虑,觉得现在生活非常开心。
又过了一会儿,来了几位老太太。她们情况都差不多,家里年收入都有1-2万,有的家里甚至有几乎上万的摩托车三轮车。她们家里人也都健康,孩子有的在打工
有的在学习,而且在做访问的时候都非常积极,非常开心,非常爱笑。通常我问其中一个人问题,她们好几个人开始讨论,然后回答我。总的来说让人感觉她们的情
况都非常好,富足程度有点让我吃惊。不过在问道她们觉得还存在什么问题的时候,她们都笑呵呵的回答:“就是钱少了一点,穷了点。”
第三位阿姨身体很硬朗,采访时刚从地里干活回来。裤腿卷起来着,脖子上搭了条毛巾。身材高大结实,眼神犀利呵呵,说话声音很大。她的情况很好,有两个孩子
都刚刚大学毕业,不仅可以自己赚钱,还能每月寄钱回来。她目前的任务就是还债,这债是钱几年为孩子上大学而借的。
总体来说涧岗乡郭营村的艾滋病疫情不是很严重,经济条件也比较好,这在睢县许多村子来说正算是比较难得的了。
6、 第六天城关镇东关村行程报道及感想
晚上七点,我们一起前往了距离睢县县城不远的艾滋病重点村东关村,夜间的农家小道没有灯光,我们只能慢慢摸索着前进。踩着脚下政府专为重点村而实行的六个一工程后所修的水泥路,大家都明显感到了重点艾滋病村子与普通艾滋病村子的不同。
赵先生先带领我们来到了村卫生站。去过乡级医院的我们,明显感觉政府专为艾滋病重点村东关村所造的标准卫生室设备齐全的多,而且屋舍条件也都不错,虽然只针对艾滋病患者开放,但晚上药房和重病房的灯依旧亮着。而在这之后,我们便开始了调研。
我采访的那位老母亲,今年49岁。她一直强调希望政府帮她盖几间房,用来给二儿子娶媳妇。她大媳妇也一同来了,是个海南的女孩。嫁过来之前她不知道公婆有
这样的病,直到五年前生完小孩后才了解。她虽然文化程度不高,但目前她是一直全力孝敬二老,克服对艾滋病的恐惧的。一屋子有八个人,四个艾滋病患者,四个
包括我们在内的健康人,倾听倾诉,气氛祥和安逸。
这位老母亲也是因为卖血而感的染艾滋病毒,目前她的身体状况很差,从家里走来这里已经累得气喘吁吁,一坐下额头上就不停地冒冒汗。她无奈又无不痛苦地说
“这个病呀,可把我害惨了!”。让她难以下地干活的同时,给这个家庭未结婚的孩子贴上了“艾滋病父母”的标签。加之没有像样的房屋和丰厚彩礼,这让孩子的
婚事远没有着落-----而婚事在农村是为人父母的头等大事。艾滋病人们若不是怕影响孩子前程,就一定会向政府上报自己的病情,即使自己受到他人歧视和不
理解也无所谓。有多少艾滋病父母耗着自己的生命,不上报不吃药,就只是为了给孩子找到好归宿?
在妇联主任的陪伴下,我又来到了一户艾滋病家庭。走进院子,虽然天已很晚,但借着月光,仍旧能看清残缺院墙的轮廓和东倒西歪的杂草疏影,给人莫名的凄凉,
而随后我便跟着妇联主任走进了屋舍。屋子里有一位年纪大约50岁的十分消瘦的妇女,还有一个较为年轻的女子,二十刚出头,打扮的很漂亮,怀里还抱着一个小
孩子,一岁左右。通过交谈得知,年轻的女子是那位婆婆的儿媳,本是湖南人,前年嫁到这里。我问她嫁过来时知不知道婆婆得了艾滋病,以及现在害不害怕时,她
显得很平静。原来她是在深圳打工时遇见了现在她的丈夫,在交往的时候丈夫就把自己的家庭状况对她说了。当知道这一切时,她并没有表现得太在意,只是对丈夫
说:“其实我知道艾滋病传播途径,平时在一起生活,在一起吃饭聊天是不会传染的,我不害怕。”我不知道她是真的不害怕,还是为了爱情,为了爱情一切都无所
谓。07年他们结的婚,一年后有了宝宝,宝宝现在很健康。当聊到她娘家的时候,我才发现原来她们那里的经济条件要比这里强多了。我感到一丝的诧异,随即问
她有没有后悔过。“没有”,这个答案虽在意料之中,但她毫不迟疑地回答,透露出的是一种幸福,让我在这个艾滋病家庭中感到了人性的温暖,驱除了刚来时的寒
意……
随后我开始采访刚才那位年纪大的妇女。通过交谈我才慢慢了解到这家的不幸。在十多年前,她家是做豆腐生意的,家庭收入还可以。92年左右,当地开始有人卖
血,一次能赚四五十块,在当时这是一个很可观的数字,经不起诱惑,她的一家也开始卖血。后来,家里人经常得病,花了很多钱治病,不光花完了原有的积蓄,还
负债累累。但最终还是未能逃脱恶运,02年3月份她公公因病去世,一个月后婆婆去世,没过半月丈夫和兄弟在同一天过世,紧接着是两个姐姐过世。命运如此残
酷,让她在三个月内失去六位至亲,失去了依靠,失去了活下去的勇气。说到这里她已经泣不成声了,“有时真想要是自己也死了就好了,可看着自己的几个孩子,
我死了他们怎么办,谁来照顾他们啊……”听着她哭泣的声音,我不知道该怎么安慰她,我们一行人虽然马上筹了些钱给老人,但更多的我们能做的或许就是坐在旁
边,听着她,让她把积攒在心里多年的委屈释放出来,把对命运的不满,对生活的无奈统统释放出来……
之后我们来到了一位老先生家,老先生的妻子由于得艾滋病去世了,有一个儿子在外面打工,也寄不了多少钱回家。家里本来有几分地的,但由于村里规划,全占掉
了,现在每年补贴每亩地给300斤小麦,大概给了4-5年,老先生说村里的地普遍都比较少,都只有几分地,最少的只有3分地。老先生对政府实施的六个一工
程非常满意,原来在修路前全是土路,很不好走,现在都通上了水泥路,打的井也使用水变得非常方便,修了一所学校,无论学生是否感染艾滋病都能上。现在每年
省妇联都还派工作队下来,就住在村外不远的政府大楼,工作队一共三个人,一个讲师,一个医生,一个工作队员。平时工作队经常下村到处巡视,帮助那些活动不
方便的老人做些家务,有求必应。老先生还告诉我们,刚开始有这个病的时候,政府政策还没有出台,也没有什么村卫生站,隔壁有个姓王的媳妇,会点医术,就由
县里出钱,在自己家里开个小诊所为大家治病,大概一年以后政府政策才出台,才建起了村卫生站。现在看病也比较方便,而且每个月妇联主任都会主动把艾滋病必
须的3种药送到村里每个艾滋病人的手中,他觉得这点非常好。政府给的150块钱药费基本都够用了,对于看大病所付的钱,政府还会给报销70%,所以对于村
里的艾滋病患者买了医疗保险后也只能报销一处,不需要买医疗保险。老先生还说村里关于艾滋病的宣传做得非常好,刚开始有这个病的时候。大家对这个病都很陌
生,很害怕,什么都不知道,工作队来了以后就一直开会讲有关艾滋病的知识,现在大家都对这个病都相当了解了。县里医院没年还让村民去做一次体检,所有的人
都可以去,开头几年,大家全去体检,现在就只有艾滋病人去体检了。体检检查心肺、量量血压什么的。最近几年都没有查出过新的病人。老先生对政府工作非常满
意,认为政府能帮的都已经帮了,一个多月发一桶面粉,大概50来斤,一年发2-3次油,每次5升,中秋送月饼,过年给20斤大米,还发50-100钱,冬
天发被子,他就把新的被子盖在里面,旧的盖在外面,再旧的铺在地上。老先生说,如果不是政府的帮助,现在的艾滋病人一个都活不下去!
回去的路上我们都几乎一言不发,思索着许多许多。
二、 访谈实记
访谈一:因职业暴露而患艾滋病却不被政府承认的护士
注:职业暴露是指人员在从事艾滋病防治工作或者其他工作过程中被HIV感染者或艾滋病病人的血液、体液污染了破损的皮肤或非胃肠道粘膜,或被含有HIV的血液、体液污染了的针头及其它锐器刺破皮肤,而具有被HIV感染可能性的情况。
河南的燥热不同于上海的沉闷,下午五点,我们意外接待了一位特殊的艾滋病患者。她由赵镇先生带着找到我们,并希望讲述她自己的故事。穿着长袖的她手里还拿着一顶女式摩托头盔,一进宾馆我们立刻关掉喷着冷气的空调。
据了解,楚女士之前是某乡级医院的护士,今年30岁。
我们:您有什么祥和我们反映的?我们会尽最大努力帮助您的。
楚女士:我是××乡级医院的护士。我08年4月份查出自己已患艾滋病。在这之前因为身体不适,却不知道是什么原因。于是就一头雾水的到处跑,跑去看病。后
来根据一些病症加上自己的推断,确定是因为某一次为艾滋病人扎针时感染到了自己。我这种感染途径可以归类为”二次感染”。由于二次感染没有潜伏期,在没有
查出是艾滋病前的医疗费用全部是自己给的,没有报销。一共发病三次治疗费一共10000多,合上在外地食宿费一共20000多。
我们:您什么时候才开始接受正规的艾滋病治疗?
楚女士:08年10月起,我才开始有资格领取艾滋病人必吃的三种药和150元的就诊补贴。从08年4月到十月,吃药半年多,我没有过任何抗机会性感染治
疗。我们医院里所有工作人员无医疗保险。又由于我城市户口,无法参加农村医疗合作保险。我现在还没有40元艾滋病的低保,这个低保是09年4月他们才给我
上报的,而关于此低保的人数统计是一年一次的,所以我要等到2010年开始才有每月40元的艾滋病补助。
我们:这么说来政府的一些统计和补助发放有滞后性。
楚女士:虽然08年10月我开始接受比较正规的治疗,但我觉得既然这个职业存在巨大职业暴露的风险,政府就应该直面此问题。而事实是,我们医院向上面反映
我的病情是以感染途径不详上报而不以职业暴露上报。这是逃避问题,更是对我人格的侮辱。为此我请过很多律师,希望和医院官方打官司。但是因为这方法漏洞比
较多,没有律师敢接此案,打官司基本不可能胜诉。
我们:说说你现在的生活情况吧。
楚女士:自从查出我得的是艾滋病后,
丈夫与我离婚,我这辈子也不可能再生孩子,所以我要求了女儿的抚养权。我丈夫因为没有得到女儿,就索性连生活费都不给我们,财产一切他都带走。我现在没有
房子居住,在外面租住,外面租金很贵,生活压力大。女儿不敢自己带,是给我母亲带的,但所有女儿的开支由我来支付。我娘家姐姐那边文化程度不高,对我很排
斥。我患病因为没窗口期,就相当于比其他艾滋病人少了15年左右的生命很恐慌.目前我的红细胞和白细胞数量特别低,这让我有时候非常恐慌。
赵先生:她现在在外租房住,基本不敢下楼走动。每周如果没要紧事情也就出来一两次,买上足够的馒头和咸菜就马上再回去。因为走动得多了难免要和人打招呼,
一聊起来大家一打听,就知道她患病,一传十十传百,睢县也就这么大的地方,到最后搞的没有地方可以住了。毕竟正常人对此还是很不理解的。比如她现在的房东
要是发现她是艾滋病患者,不仅要赶她走,还要她把住的房子重新装修一遍!
楚女士:的确很艰难。这个月快结束了,我还在想9月份住哪儿去呢。在这个房子住了一段时间了。而且房租还是个问题。
我们:能讲讲你目前收入和开支的情况吗?
楚女士:医院不让我继续工作了,跟我签订了一个协议每个月给一份钱,是基本工资800加60%的护理费,也就是每个月1280元。以现金形式发放。房租每
月400块,不包括水电费。现在女儿7岁,正是长身体的时候,所以平时给她买牛奶和其他营养食品。女儿在我妈那儿,我姐姐孩子也在那儿,也7岁左右,我姐
姐是农民也没什么钱。所以平时我买的东西俩孩子一块吃。还有就是话费和我自己治疗要花一些钱。
我们:基本生活还是可以维持的吗?
楚女士:目前还行。今年秋天我女儿就要上小学了,这以后就要开始在教育上投资了。
我们:您是因为给病人扎针而不小心扎到自己而感染的。具体讲讲吗?
楚女士:这要说起来就很多了。我们乡级医院的情况也许是外人无法想象的。医院管理不科学,感染科和普通科未分开,工作人员也未分开,没有专门为艾滋病患者
工作的人员。医院总共只有三个护理人员,轮班工作24小时,每次工作是两个人员一起,工作时间很长。原本医院分为两部分,南边是专门为艾滋病患者服务的。
但是由于病人多,病房不够用,普通病人和艾滋病人都混在一起了。注射病人也特别多,分不清是艾滋病患者还是非艾滋病患者,病人也不会主动表明。人多了,病
人等待时间就长了,容易抱怨,急躁;工作人员这么大的工作强度怎么能受得了。这一切都加大了我们被感染的危险。
给医护人员的防护措施也基本不存在,只有一件隔离衣。酒精等消毒用品也非常非常有限。用完了再去领取时经常遭到疑问,觉得我们用的太快太多了,即使我们说
明了是给艾滋病患者看病的,他们也不给其他防护措施。只有在上级来检查的时候才给正规的橡胶手套等。平时我们用的就是塑料袋做的那种。所以我们基础医务人
员安全措施少,基本是没有安全措施,感染机会大,而感染后又没有补恤,上级不允许以职业暴露上报。如果出现我这种情况,没有经过本地允许,不能到更高层次
的医院接受治疗。就是这样,他们不给上报,还不允许我们自己上去治疗。
乡级医院连普通的皮炎都看不好,医生水平差劲,都是上级医院淘汰下来的。一共10多个医生其中两个2个医师,是当地卫校毕业的,有处方权。所有所谓的医生基本是什么病都不会,病人说要什么药就给什么药。
如果遇到比较“厉害“的病人,跟医院一起做假账:领取便宜的少的药,却记录成贵的多的药,上面报销或者批注的时候按照记录来走。这样医院从中谋取暴利,院长从病人的治疗费中赚钱,最后这个病轻的病人也许也能从中分一杯羹。
我们:为你们医护人员的工作条件没有投入必要的资金,那么对于你们这样存在职业暴露的岗位,政府没有什么补贴吗?
楚女士:04年政府开始在定点医院发放补助,每个月100元。直到07年我们进行培训的时候与别的医院的医护人
人员交流才知道是300元每个月。经我们向上面反应情况后,我们医院上升到每个月200元,但医院要求
签名签的是300元。
我们:您目前最想得到什么帮助呢?
楚女士:像我从事的这种存在职业暴露的岗位,不同于高空作业什么的,它们虽然也危险,但是出事了就会光明正大理所应当获得赔偿,获得烈士啊英雄啊这些称
号。我们的职业一旦出现不好的事情,招致的不仅是身体灾难,更是精神上的痛苦。我丈夫离开了我,我的同事、邻居都不再和我接近。我目前没有朋友,整天呆在
屋子里还要担心会不会被人发现是艾滋病患者。女儿还小,而我感到身体一天不如一天。
我希望以个例带动普遍情况,引起领导的注意,既然有“职业暴露“这个词,那么所有人就应该勇敢直面这个问题。我还觉得医院应该做好防护措施,别再产生更多
的悲剧!对于自己,我希望得到应有的补贴和救助。我现在非常担心自己的治疗问题和女儿的未来,几年后我不在的时候她的生活,她的教育都没有着落。
访谈二:因艾滋病而被罢免的前村主任
司先生原来是白庙乡柳园庄村主任。2009年农历6月初6,柳园庄村支书换届选举,司先生在获得101票,只差一票就全票通过的情况下当选村支书。但由于身患艾滋病,乡政府一直未承认其村支书的身份,并禁止其参加一切相关活动,指派其他人代理其职务。
1. 司先生,您好!您有什么情况向我们反映?
司先生:我在村里当干部十多年了,一直勤勤恳恳,从不拿公家一分钱。村民们有什么困难,都会来找我,我也会尽量帮忙,所以大家都非常信任我,我当年还是再
非典的时候火线入党的(说着说着,司先生有点激动,从兜里拿出一张报纸)你们看,我当年还上了商丘日报。03年那会儿,我们村非典比较严重,人们都比较害
怕那个病,就我一直冲在第一线,每天都家家户户去做宣传,是那样入的党。本来我在村里干过10年的村委主任,后来老支书年纪大了,我又干了3年的代理支
书。今年6月初6,村民都希望我当,一共102票我拿了101票,基本上算全票吧,可是乡里面就不肯公布。我也是前几天才听人说这事儿的,本来我还不知
道。以前我还能去开会,现在连会都不让我去开,都是村长一个人去,我的工作让村长代理,可他不是党员啊!现在那个位子就这么空着。
2. 那您知道他们为什么不通告您当选村支书的事呢?
司先生:我也问过乡里的领导了,可他们都互相推诿,我去找乡长,乡长叫我找书记,我去找书记,他又叫我去找县长,找到县长,县长又说他管不了,叫我到乡
里。反正我知道他们是在踢皮球,踢来踢去,就是不肯解决问题。就是因为我得了这个病嘛,可是国家又没有规定艾滋病病人不能当村支书!我是只能憋着这口气,
也没地方能反映,我二儿子还没结婚呢!这要一不小心闹大了,让人家都知道了我得了这病,那不是他一辈子也结不了婚了?我大儿子那个媳妇儿就,到现在还不知
道,哪能让人知道啊!!
3. 乡里的领导应该都对这个病有些了解的吧,为什么还会发生这样的事?
司先生:知道是都知道一些,但是我们这里的人都对这个病很歧视的。他们知道我得这个病,就是交上去的选票都会消毒。我们病人要是到政府里去啊,他们如果知
道你得了这个病都不会敢靠近你。普通百姓更是,如果知道你得了这个病,见着你就会躲开,也不说话,也不来往。你像我们村里,得了这个病的和没得这个病的人
啊,基本上都从来不来往的。
4. 您现在既然不能去当村支书了,也不能开会,那还干些什么呢?
司先生:什么都不干啊,什么都不干,就呆在家里,或者去看看病。我们家7口人,就四亩地,现在非常困难,种田都是我儿子干的。我现在这样,想打工也不行,
他们要那个什么健康证,你得了艾滋病没人会要你。再说就算我出去了,一般的活也干不动,现在身体啊,抵抗力很差。虽然吃一些药,但是还是不行。你比如现
在,早上洗脸不敢用井水,会着凉,感冒。吃饭什么的都吃不下,一般一天就早上喝2袋儿牛奶,其他什么都吃不下,晚上也失眠,全身都没力气。而且我和我老伴
儿还要经常去看病。现在就是想干什么也不能干,也干不动。
5. 您现在工资还正常发放吗?
司先生:工资还正常发放的,每月160,再加上一些补助90本上每月就靠这些过日子。不过我也不是在意那些钱,我就是觉得他们应该承认我的工作。我一点点干上来,干了十多年,现在什么也不是,还只能这样憋着,也不敢声张。
6. 您现在最担心的是什么问题呢?
司先生:我现在最主要考虑的还是孩子的结婚问题啊。当时去卖血的人里面,到现在70%的人,孩子都没有成家,考虑的都是孩子成家的问题。比如说一个儿子,
定媒要好3-4万,结婚的时候要给个1-2万,要给造房子还要钱,还要分掉点地。我现在哪里来那么多钱啊,都不知道二儿子结婚怎么办。像这里很多人,不停
问亲戚借钱,拼命帮孩子结婚,否则到时候万一,出什么事情了,谁会管自己的孩子?谁会出钱帮他结婚?小孩子一个人不就完了?有些人,就是为了自己孩子结婚
问题,得了艾滋病都不告诉政府。
7.不告诉政府?那他们不是很多政策都享受不到,还有艾滋病患者必须服用的三种药他们也拿不到?
司先生:政府就是给我们一个月40块钱+50块钱低保,有些人就宁可不要了,至于那个药么,年轻点的抵抗力好点的就在那里坚持一下什么的。有的人到实在家
里不行了,看病看不起了才肯说出来,有的人是就宁愿这样死掉都不肯告诉政府,别人来问,家里人就说是得别的病死的。你想想,像我们这里要是真让人知道得了
这个病的,小孩子是不可能结婚的,谁敢来结婚啊?
8.可是告诉政府别人不一定会知道啊,您觉得政府保密工作做得怎么样?
司先生:政府保密工作是做的可以的,一般不大瞎说。但是别人还是会知道啊!像我们去看病的时候,进的病房和人家的不一样,别人一看你就是得艾滋病的。还有
去拿药的时候,都是在一天里,这个人家就都清楚你得没得病了。我就不敢去拿药,要么就是晚上偷偷的去拿,要么叫别人去拿。如果政府可以让我们所有时间都可
以去拿药,那还好一些。
9.您觉得政府还应该做哪些?或者您对政府还有哪些建议?
司先生:我感觉,政府还可以为我们做一些事情,比如说改善一下农田灌溉啊,一些村里的设施或者路可以叫人来修一下。像重点村就有这些,我们这里也可以有
啊。还有,一些艾滋病人在家里什么事也不能干,不能出去打工的,可以为他么专门开个场,做点轻松的活,那也好让他们能挣点钱,干点事儿。还有政府的补
贴,90块钱确实不够,一家人要过日子,光电费一个月就好几十,其实几年前就是90了,现在可以适当加一点。最终要的一点其实还是宣传!我们这里基本上都
没怎么宣传关于这个病的知识,最多就是电视上面放出来点,村里面的人对这方面的歧视太严重了,连一些政府官员都这样。我觉得如果加大宣传,政府官员做好榜
样,村民们也不那么歧视我们了的话,我们的日子可以好过很多。
第二部分 政策分析
一、调研背景
(一)艾滋病流行形势
目前,全球每天大约有1.5万人感染HIV。据联合国艾滋病规划署(UNAIDS)发布的数据,截止2007年底,全球艾滋病患者在人口中的比例出现下
降,但总人数仍有所上升,达到3300万。然而全球用于防治艾滋病的资金为100亿美元左右,与实际需求之间存在81亿美元的缺口。
特别是发展中国家的疫情比较严重。全世界约90%的感染发生在发展中国家,67%的艾滋病患者集中在撒哈拉以南的非洲。而亚洲HIV疫情呈快速增长趋势预计到2015年,亚洲很可能取代非洲成为艾滋病最大的受害者。
而中国作为亚洲最大和人口最多的国家,艾滋病流行形势日趋严峻。近年来,我国艾滋病呈快速增长趋势。自1985年发现第一例艾滋病病毒感染者以来,截止到
2007年10月底,全国现存艾滋病病毒感染者人数为70万人,其中艾滋病患者约为8.5万人。其传播途径主要以经血传播为主,吸毒人群中的艾滋病病毒感
染者和病人约占总人数的39%,既往有偿采供血人群中艾滋病病毒感染者约占总人数的22%(如图1所示)。
从1989年云南首先报告了吸毒人群中的艾滋病病毒感染病例后,1995年开始,四川、新疆等其他省也陆续在该人群中发现病例。到2002年底,中国大陆31个省均报告了吸毒人群中艾滋病病毒感染病例。其中尤其是新疆、云南、四川广西和贵州艾滋病流行严重。
而在20世纪90年代中期,由于对经血传播艾滋病潜在危险问题的忽视,加上在在许多省份,特别是中部一些省份,由于非法和不规范的采血,形成了大量的艾滋
病病毒感染者,造成了世界艾滋病历史上绝无仅有的灾难性流行。据流行病学调查资料,在河南、安徽、山西、陕西、湖北、河北、山东、贵州等省既往有偿供血人
员集中的部分地区,该人群艾滋病病毒的感染率为10%-20%,最高的达到60%。而由于卖血以血站的形式存在,导致许多村庄卖血集中,出现了许多艾滋病
感染者人数集中的村庄。其中尤以河南最为严重,其他严重的省份还有湖北、安徽、河北、山西四省。(如图二)

(二)各种艾滋病救助政策
艾滋病不是单存的一个卫生问题,而是涉及经济发展、教育、文化、伦理、法律等诸多方面的问题。因此,要控制这一疾病的蔓延,单靠卫生部门的努力是远远不够
的,必须在政府的领导下,依靠多部门的合作才有可能去的成效。近年来,一些已经取得预防控制成功的国家的经验证明了这一点。
乌干达曾使艾滋病重灾国,自1982年出现首例艾滋病以来,已有100多万人感染艾滋病病毒,严重影响了经济的发展,许多儿童沦为孤儿,贫困和不平等现象
进一步加剧。1986年政府公开宣布,预防艾滋病是乌干达的首要问题,不仅仅是一个医疗卫生问题,而且是国家发展的战略问题。一方面强调人人都要参与到同
艾滋病的战斗中去,另一方面从政府的角度正视现实,推行实情公开政策。根据议会的法案建立了乌干达艾滋病委员会,总统亲自出任委员会主席。这个委员会通过
全方位的协调,让所有的人都支持开展艾滋病的防治工作。经过十几年的努力,乌干达艾滋病病毒感染率已经从1993年的30%下降到2003年的6.1%。
泰国的艾滋病情况更为严重,1987年始全国每年新增感染者约10万人。而由于政府和全社会的努力,近几年新感染者已减少到每年2万人左右,可以说泰国政
府为控制艾滋病的各项举措的落实为亚洲其他国家提供了宝贵的经验,尤其对于近年来艾滋病年新增感染者一直居高不下的中国。(如图3)

1989年泰国开始设立国家哨点检测系统,同年宣布抑制艾滋病是政府优先工作领域,并大量寻求外援支持来开展艾滋病控制活动。在艾滋病方面的经费投入逐年
成倍增长,从1988年的18万美元增加到1996年的8750万美元。国家财政投入占泰国艾滋病控制总经费的比例逐年上升,由1988年的26.7%上
升到1997年以后的96%。同时成立了以总理为主席的国家艾滋病委员会。大众传媒在引起人们对艾滋病预防关注方面起着非常重要的作用,广播、电视每小时
播一次艾滋病教育片段。为了保证100%安全套政策在所有妓院中实施,政府花很大力气保证安全套的质量并每年免费发放约6000万只安全套。开展一系列以
村庄、家庭和社区为基础的关怀和支持项目,并建立了第一个匿名艾滋病检测咨询门诊和周三朋友俱乐部和互助组。还特地为控制艾滋病而制定“艾滋病五年计
划”,以人为中心,把艾滋病控制与国家发展的总目标结合在一起。
从乌干达。泰国等国家成功的经验中可以看出:决策者把艾滋病控制工作放在与经济发展、社会安定同等重要的位置,并采取切实有效的措施,是赢得这场战争胜利的关键所在。
中国政府于1990年成立了国家预防和控制艾滋病专家委员会,从1995年建立42个国家检测哨点后到2004年已经有247个覆盖31个省的监测点了。
2004年由于河南等地卖血导致了严重的艾滋病疫情后,在“国务院防治艾滋病性病协调会议制度”的基础上建立了以吴仪副总理为主任的防治艾滋病工作委员
会。并从2003年开始,卫生部在全国范围内选择疫情较为严重的地区,建立了第一批51个艾滋病综合防治示范区,且在一年内将试点县扩大到127个。同年
在联合国艾滋病特殊会议上向世界作出“中国四免一关怀”的政策承诺(“四免一关怀”中的“四免”1.对农村居民和城镇未参加基本医疗保险等保障制度的经济
困难人员中的艾滋病病人免费提供抗病毒药物;2.在全国范围内为自愿接受艾滋病咨询检测的人员免费提供咨询和初筛检测;3.为感染艾滋病病毒的孕妇提供免
费母婴阻断药物及婴儿检测试剂;4.对艾滋病病人的孤儿免收上学费用;“一关怀”指的是:将生活困难的艾滋病病人纳入政府救助范围,按照国家有关规定给予
必要的生活救济。积极扶持有生产能力的艾滋病病人。避免对艾滋病感染者和病人的歧视。)
(三) 河南艾滋病村背景介绍
1、血桨经济
河南豫东南地区,地处我国最不发达地区。长期以来,人民在这个地方过着食不裹腹的生活,解决温饱问题就成为当地农民追求的最大目标。90年代初期,在“快
速致富”的大环境影响下,在“救死扶伤,献血光荣”的号召下,偏远贫困的中原地区农村,成了便宜干净的血浆的理想采集地,采血者大部分为卫生部门所开血
站。政府为号召广大农民献血,积极组建血站,并为血站的建立提供有力支持,一些地方政府官员为鼓励开办血站,还出面为血站助威剪彩。这样一来,血浆经济成
了当时大家提倡的发展方向,许多的卫生部门把这种“单采血浆”看成一块可以追求最大利益的肥缺,大力推崇和发展,成了当时卫生部门致富的主要途径。
在政府的误导下,从15岁到60多岁的农民,纷纷加入了这场“以血致富“的运动中来,卖血致富成了当地农民唯一可以选择的致富之路。许多村民在卖血后建
起了新宅,购置了新的生活用品。在这种错误致富观点的影响下,这支卖血大军越来越庞大。50岁以上的人,为了参与献血,甚至把自己的白头发染黑,以冒充年
轻,继续献血;年龄小的卖血者,不惜谎报年龄,参与献血
。当时农民流行的口号是“胳膊一伸,露出青筋,一伸一拳,五十大元”说明当时卖血挣钱容易。就在这种致富思想影响下,在一些地方在小“血头”的组织和怂恿
下,多组成20-30人的队伍,长期游走于河南各个血站,以卖血为生,他们也成了艾滋病最大和最快的传染源。
在政府开办血站的影响下,加之管理不严,大量的地下血站如雨后春笋般冒了出来,这些地下血站,设备极为简陋,没有消毒措施,他们往往把血站开到村民的家中,或村民的庄稼地里,不分白天黑夜的采血。
卖血真能致富吗?实际并不是如此,村民们说,每次卖400-800ml
血,理论上献血员可以得到50元左右的,但实际上血站在血球回输时要扣5元,若果HCV或HBV阳性,再会被扣掉5元,实际大多数献血员仅可能得到40元
左右。同时,由于频繁的献血,献血员需要加强营养,故在这40元中,每天伙食费需要20-30元,剩下的只有10-20元。更大的危害是,由于有偿献血的
增加,钱挣的容易,大多数农民养成了好吃懒做的习惯,挣钱以后就大吃大喝、赌博,家中农田荒废。
2、献血员是如何感染HIV的?
有偿献血人员如何感染HIV以前均有报告,除了器械消毒不严和卫生条件较差外,其中血球回输是最主要的感染途径。当时,血站只要血浆,不要血球。一般来
讲,血球占血液总体积在1/3左右,由于采集量很大,血球的处理成了难题。血站在巨大经济利益的驱使下,想了一个“一举两得”的好办法,即把同种血型的血
球混合,清洗,再回输给献血人员(回输的同时还可以少给献血员5元钱)。为了使所有的献血员都愿意回输血球,血站工作人员欺骗无知的献血员,说回输血可以
控制贫血(而事实上不能控制贫血)。因此,几乎所有的献血员都相信了血站,献血后都回输血球。这样一来,卖同种血型者中只要有一个HIV感染者,其它人员
大部分将不能幸免。所以,HIV就是在这种错误的操作中传播开来。当然,器械消毒不严和卫生条件较差也是其中原因之一,但不是主要原因。
另外,剪断输血管的消毒剪,掐血袋的消毒钳以及离心机的污染,也是传播HIV的途径。就是在这种血球回输和缺乏消毒措施的过程中,HIV,丙型肝炎及疟疾等疾病便迅速在卖血者中传播开来。
由于大量政府开办的血站和大量私人地下血站的存在,艾滋病像雨后春笋般地在中原大地迅速传播开来,短短两年之内造成几十万HIV感染者,传播之快令人咋
舌。造成传播快速的原因有两点:(1)血球回输。(2)大量献血员在各个血站快速流动。血球回输为HIV传播提供了直接路径,献血员的流动使他们成为
HIV快速传播的放大“机器”,以上两点是造成河南艾滋病在短时间内爆发的主要原因。
3.河南的献血员是何时感染HIV的?
1994年以前,
河南就存在大量的血站和献血员,但当时的哨点监测发现在献血员中发现大量的丙型肝炎、梅毒和疟原虫感染(疟疾在上世纪60-70年代曾在河南广泛流行,后
经政府努力而控制),
这些传染病在献血员中的流行已经引起当地政府的关注,当时的一些村医生已经被通知在当地有大量的疟疾和梅毒感染者,但没有发现HIV感染,其原因可能是当
时没有检测HIV抗体和丙型肝炎抗体。
直到1994年,来自周口地区防疫站的王淑平首次在献血员中发现HIV感染者,王将这一重要发现迅速报告省政府,省政府不予承认。王不服,将血液样品送到
北京曾毅处检测而得到证实。消息传到中央,中央政府备感震惊,并意识到问题的严重性,勒令河南省政府立即取缔所有有偿献血,关闭所有的血站。但是,地方政
府不但不采取措施取缔血站,反而停掉王的所有工作,并予以辞退。王最后只能离乡背井,到北京工作。在中央政府严令下两年后的1996年,所有的血站才得以
关闭。就是这两年间,在中原地区造成约30万的艾滋病感染者,艾滋病灾难从此开始。
(四)针对河南艾滋病村的救助政策
河南艾滋病问题收到从中央到地方各级政府的重视。2004 年2 月中旬,河南省委、省政府向全省38 个艾滋病疫情重点村(艾滋病患者在100
人以上)派驻帮扶工作队,出台了一系列救助政策,由省委组织部牵头开展艾滋病防治帮扶工作,在艾滋病疫区层层建立机构,实施“七个一”医疗救治(对38
个重点村村民进行一次健康体检,给每户发放一本健康教育手册,给每位艾滋病患者发一张就医明白指南,发一本治疗证,开展一系列抗病毒治疗的依从性教育,为
每位艾滋病患者建立一套健康档案,建立一套免费治疗制度)和“六个一”工程建设(在38
个重点村各修一条入村道路、打一眼深水井、建一所学校、建一个标准卫生室、建一座福利院、修建一个党员和村民教育活动室)等一系列措施。省民政部门建立了
全省艾滋病致孤人员数据库和档案,各级政府按照“三种途径,三个确保”
(对致孤孤儿实行收养、家庭寄养、集中供养;确保致孤孤儿免费上学、致孤人员免费治疗、对致孤人员每人每月发放200元救助金)的要求,使艾滋病致孤人员
得到救助。并提出了“四有一不”的目标:艾滋病人有房住、有衣穿、有饭吃。有基本医疗保障、不使一个适龄儿童失学。
每月由市民政部发放给农村户口的艾滋病患者50元的最低生活保障补贴,由各县政府补贴艾滋病患者40元的艾滋病患者补贴。中央政府每月会报销每位艾滋病患
者380元药物治疗费用,这380元的医疗费用包括两部分:第一部分是艾滋病患者平时发生机会型感染时的医疗补贴,费用为150元,若患者某月报销医疗费
用低于150元,则各乡级医院将以现金的形式退回给病人余款的30%。第二部分的230元,作为患者病重时使用,并且不会以现金形式发放给患者,且不累积
至下月。
二、调查概述
(一)调查方法 此次调研在河南商丘艾滋病村聚集且典型的睢县进行,调查了:周堂镇郭屯村、胡堂乡柳园庄、城郊乡蒋坟村、白庙乡吴庄、涧岗乡郭营村、城关镇东关村六个艾滋病村,共访问了农户60多户,平均每村随机抽查10多户家庭,
完成调查问卷97,有效问卷94。
此次调查的方法主要包括:
1、实地访问、问卷抽样调查(附录一:调查问卷样卷;附录二:样本数据汇总;附录三:基于样本数据汇总的解释)
此次实践调查,我们共走访了6个艾滋病村,并在每个村子随机选择了10多户艾滋病家庭进行调研。为了艾滋病患者和农民能更好的理解和回答问卷内容,采取由
调研人员提问,被调研人员回答,由调研人员笔填问卷的方式,同时根据各地的实际情况调整了部分问卷内容,保证了每一份问卷的真实有效。调查中,共完成调查
问卷97,有效问卷92。
2、走访相关部门、NGO组织、实地调研考察相关工程的实施情况
此次调研前后,我们分别走访了全球企业抗艾滋病结核和疟疾联合会、智行基金、东珍基金、河南商丘市第一医院、河南商丘睢县艾滋病互助组、睢县周堂镇、胡堂
乡、城郊乡、白庙乡、涧岗乡的乡级医院以及政府为艾滋病重点村东关村所建的标准卫生室、“阳光家园”福利院、中小学校舍、入村道路、深水井一眼、党员和村
民教育活动室等相关部门。深入了解了睢县以至整个河南的艾滋病村现状及政策实施情况等各方面相关内容数据与资料。
3、典型人物重点访谈
在调研过程中我们分别对一些典型人物进行了访谈,他们包括:全球企业抗艾滋病结核和疟疾联合会副总裁萧杰先生、智行基金上海地区负责人汤志成先生、东珍基
金创始人李丹先生、河南商丘睢县艾滋病互助组负责人赵三民先生和赵镇先生、因艾滋病而被罢免的前村主任司先生(本人不愿公开名字)以及因存在职业暴露而感
染艾滋病却不被政府承认的楚女士(本人不愿公开名字)。详细了解了艾滋病及艾滋病村从睢县到全球范围的各方面情况。
4、文献与数据的检索
(二)调查对象及样本特点
目标群体和样本包括以下几部分:
农户家庭:包括艾滋病家庭和普通农户家庭
艾滋病病毒感染者及艾滋病患者:年龄从7岁到69岁不等,主要人群集中在30至50岁之间,以男性居多,受教育程度集中在小学和初中。
艾滋病病毒感染者及艾滋病患者家属:年龄从9岁到90岁不等,年龄分布分散,男女分布均匀,受教育程度集中在小学和初中。
普通个体村民:年林从11岁到67岁不等,年龄分布分散,男女分布均匀,受教育程度集中在小学和初中。
(所有样本均采集自河南商丘睢县周堂镇郭屯村、胡堂乡柳园庄、城郊乡蒋坟村、白庙乡吴庄、涧岗乡郭营村、城关镇东关村六个艾滋病村)
(三)调研行程
前期
我们分别走访了全球企业抗艾滋病结核和疟疾联合会、智行基金、东珍基金的办事处。并对全球企业抗艾滋病结核和疟疾联合会副总裁萧杰先生、智行基金上海地区负责人汤志成先生、东珍基金创始人李丹先生分别进行了访谈。
八月十三日
早上从上海出发,坐动车到商丘,又坐汽车到睢县。中午与赵三民见面并安排接下来的行程。下午熟悉宾馆周边环境(医院,派出所,餐馆)晚上分配各个村子的礼物、问卷。并阅读有关艾滋病的文章。
八月十四日
早上六点到达周堂镇郭屯村,采访10多户农户。下午走访河南商丘睢县艾滋病互助组。晚上暗访周堂镇乡级医院。
八月十五日
早上六点到达胡堂乡柳园庄,采访10多户农户。下午为河南商丘睢县艾滋病互助组负责人赵三民先生制作了一期访谈。晚上暗访胡堂乡乡级医院。
八月十六日
早上六点到达城郊乡蒋坟村,采访10多户农户。下午为河南商丘睢县艾滋病互助组负责人赵镇先生制作了一期访谈。晚上暗访城郊乡乡级医院。
八月十七日
早上六点到达白庙乡吴庄,采访10多户农户。下午为因艾滋病而被罢免的前村主任司先生(本人不愿公开名字)制作了一期访谈。晚上暗访白庙乡乡级医院。
八月十八日
早上六点到达涧岗乡郭营村,采访10多户农户。下午为因存在职业暴露而感染艾滋病毒却不被政府承认的楚女士(本人不愿公开名字)制作了一期访谈。晚上暗访涧岗乡乡级医院。
八月十九日
早上六点到达城关镇东关村,采访10多户农户。中午参观“阳光家园”福利院。下午走访中小学校舍、入村道路、深水井、党员和村民教育活动室。晚上暗访该村的标准卫生室。
八月二十日
早上前往河南商丘市第一医院,中午随机采访商丘市市民对艾滋病的普遍看法。下午乘车返回上海。
后期
整理实践资料、财务凭证;确定论文提纲,分配论文任务。并撰写调研报告,反馈调研结果。
(四)、政策评估
〈一〉、调研地区情况介绍
睢县地处河南省东部,隶属于商丘市。辖8镇12乡,545个行政村,总面积924平方公里,人口80万,耕地87万亩。是一座省级历史文化名城,2200
多年的历史孕育了丰富的自然和人文景观。由于县城中“北湖”存在,为睢县赢得“中原水城”的美誉。但由于该县及周边成县存在大量艾滋病患者,致使很多游客
望而却步。
该县艾滋病疫情主要集中在1995年前后有偿卖血的人群中,因为据当地相关人士透露,1994年有大批云南山东的村民来到睢县卖血,以此也带来了大量含有
艾滋病病毒的血液。在睢县1992年至1996
年期间血站泛滥,外县有血站,本县也建血站,甚至还有一些镇、庄办有私人血站,卖血成了一些农民挣钱生活的捷径。村民大都对于卖血赚钱较为疯狂,连十五、
六岁的年轻人也去卖,“想发财,上血站;胳膊一伸一蜷,拿回五十大元”,这句顺口溜是当时卖血的真实写照。据当地村民回忆,从1997
年起已经有艾滋病病毒感染者发病死亡,到2000 年开始大量死亡,至2003 年进入高爆发期,死亡人数剧增。在2004
年,河南省政府开始大规模防治救助行动之后,疫情得到有效遏制。截止2009年睢县因艾滋病而死亡的人数为113人。
在2003年河南省政府为了确切了解各地区艾滋病疫情详情,在全省各卖血村庄进行检查。通过检查发现,调研县睢县艾滋病患者300人,其中有
10%~20%的村民以各种理由逃避检查。从2004年自2007年艾滋病患者基本以每年百人左右的人数逐年增加。这些每年增加的艾滋病患者几乎全部都是
2004年以各种理由逃避检查的村民。由于从感染艾滋病毒到2009年,大部分艾滋病感染者已经过了病毒的潜伏期,艾滋病临床表现逐渐显现出来,希望得到
政府关于艾滋病药物治疗的救助和其他资金补贴,使得从一开始隐瞒病情的艾滋病患者渐渐由于无法承担高额的医疗费用而选择向政府公开自己艾滋病的情况。直至
07年艾滋病患者增长至700人,08年达到800人。不过大量故意隐瞒病情的村民还大量存在,且根据当地村民及相关知情人士所反映的情况,我调研人员估
计可能人数有400人左右。
本次调研深入睢县六个乡镇的六个艾滋病村,其中包括一个艾滋病疫情高发村(艾滋病重点村)。村子及其所属乡镇的情况简况如下:
周堂镇 艾滋病患者50多人 总人数3.1万人
郭屯村 艾滋病患者15多人 总人数400-500人
(普通艾滋病村、疫情不太严重、村子整体经济状况较差)
胡堂乡 艾滋病患者50多人 总人数2.2万人
柳园庄 艾滋病患者50多人 总人数600-700人
(普通艾滋病村、疫情较严重、村子整体经济状况较差)
城郊乡 艾滋病患者200多人 总人数2.6万人
蒋坟村 艾滋病患者20多人 总人数200-300人
(普通艾滋病村、疫情较严重、村子整体经济状况较差)
白庙乡 艾滋病患者40多人 总人数3.2万人
吴庄 艾滋病患者10-20多人 总人数300-400人
(普通艾滋病村、疫情不太严重、村子整体经济状况较好)
涧岗乡 艾滋病患者几人 总人数3万人
郭营村 艾滋病患者3人 总人数300-400人
(普通睢县村庄、有3人由于非卖血原因而患上艾滋病、由于田地较多,而且小型私营企业十分多,还发展烟业,导致村子整体经济状况非常优越)
东关村 艾滋病患者102人 总人数2000-3000人
(38个艾滋病疫情高发村中的一个,疫情严重,村子整体经济状况较好)
(由于各具体村子人口由于外出打工导致流动人口情况严重)
病痛的折磨让正值壮年的人们失去了劳动力,而生于农业大省的他们无法以下地劳作赚取收入以维持家庭生活,除此之外也没有其他副业支持生存;无“健康证”不能到村子以外的地方打工或从事一些有较好收入的工作;更无力参加体育锻炼,这让身体状况越来越差。
因为对艾滋病知识的普遍缺乏,使得健康的人对患者持有歧视态度,且在日常生活中刻意远离他们。
农村家庭对后代的婚嫁问题非常重视,而没有几个正常人希望自己未来的丈夫(妻子)有艾滋病父母。这些歧视现象在村里非常严重。不仅如此,被艾滋病毒感染的
村干部都被默认罢免,而没有得到很明确很有说服力的被罢免理由。
〈二〉、救助政策实施现状
身体的病痛和精神的压力让艾滋病人经受着常人难以想象的负担。针对这些问题,河南省委、省政府针对全省38 个艾滋病疫情重点村(其中包括本次调研的东关村)派驻帮扶工作队,出台了许多救助政策工程建设。据在调研县的调研和走访我们了解到该政策实施现状如下:
1. 三种抗病毒药物的免费发放:
对于已向政府公开艾滋病情的患者,每月15号可持相应证明前往乡级医院领取治疗艾滋病的三种必须药物(艾滋病重点村东关村除外,该村的患者在村内标准卫生
室即可领取)。这三种药包括:拉美夫定片,司他夫定胶囊,依非韦伦片(注:规范的这三种药物的使用使得CD4细胞数量随治疗周期的增加而增加,在一定时间
后CD4达到比较稳定的状态,HIV浓度随治疗周期的增加而减少,在一定时间后HIV浓度达到比较稳定的状态但CD4细胞数量没有超过200个/mm3。
病情得到有效控制,不能治愈)。这是目前国内对于艾滋病治疗必须的三种药物。
2. 150+240元的每人每月诊疗补助:
每月政府会拨款(向政府公开确认的艾滋病患者人数)390元/人到卫生局。其中的150元,作为平常患者发生机会型感染时的药物补贴(即去乡级医院就诊因
艾滋病引起的疾病时,所用药物免费的上限)。若某病人某月看病花费不足150元,那么医院将以现金的形式退回给病人其剩余药物补贴费用的30%。而每月有
240(390-150)元,作为病人重病超过150元时使用,不以现金形式回退给病人。
3. 40元艾滋病补贴+50元低保补贴:
针对调研县所有艾滋病患者,调研县县政府以现金形式每月发放给病人40元艾滋病补贴。该补贴发放得比较及时。农村户口的艾滋病患者均能得到政府针对各个村镇内困难村民的50元低保,这50元低保由政府打入个人的银行卡中。此50元的低保经常拖欠。
4. “六个一”政策:
修了一条重点村内户户相同的水泥石板的入村道路;打一眼深水井并给重点村内每户人家安装了自来水;不仅修建了一所学校还翻新修葺了艾滋村内原来的学校;斥
资50万在重点村内建造了一个标准卫生室;斥资70万在重点村内建了一所占地面积3000平方米“阳光家园”福利院;修建了一个党员和村民教育活动室
该活动室目前为艾滋病互助机构的办公室。
5. “七个一”政策
对重点村所有村民进行了一次侧重于HIV抗体检查的健康体检;给重点村每户人家发放一本关于艾滋病知识的健康教育手册;给重点村每位艾滋病患者发一张就医
明白指南以指导患者如何更科学的接受艾滋病的治疗;为重点村艾滋病患者发放了一本治疗证
;在重点村开展一系列抗病毒治疗的依从性教育;为重点村每位艾滋病患者建立一套健康档案;并为重点村艾滋病患者建立了一套免费治疗制度。
〈三〉、调查数据的统计与分析
(1)健康状况的调研情况
普通村民和艾滋病患者身体健康情况(表一)
健康状况
|
普通村民
|
艾滋病患者
|
BMI <18.5
|
13.51%
|
16.95%
|
BMI >25
|
13.51%
|
3.39%
|
慢性病
|
16.22%
|
16.95%
|
吸烟
|
35.14%
|
32.20%
|
饮酒
|
40.54%
|
13.73%
|
失眠
|
8.11%
|
61.02%
|
厌食
|
5.41%
|
52.54%
|
虚汗
|
5.41%
|
47.46%
|
腹泻
|
2.70%
|
42.37%
|
头晕、头痛
|
10.81%
|
42.37%
|
胸闷、呼吸困难
|
2.70%
|
23.73%
|
经常抽筋
|
0.00%
|
13.56%
|
从上表看出艾滋病患者与普通村民相比,身体状况非常不好。
1、艾滋病患者出现厌食、出虚汗、腹泻、头晕、头痛、胸闷、呼吸困难、经常抽筋等现象的比例明显高于普通村
民。尤其是厌食、虚汗、头痛头晕和腹泻均达到了40%以上,尤其是厌食现象严重达到了52.54%,而由于厌食所导致的营养缺乏又将进一步影响患者身体健
康,从而形成恶性循环。而出现这些现象的原因是因为艾滋病毒在体内的潜伏期基本结束,目前由于免疫系统遭到破坏,患者身体的各项机能都出现明显缺陷,导致
出现上述症状的几率明显大于平均值。
2、患者的失眠率比普通村民高出52.91个百分点,这么大的差距使我们看到患者面临的巨大精神负担。农村对子女婚嫁问题的极度重视让患者对自己的病情悔
恨、焦虑、无奈;对自身的健康状况和家庭生活前景持悲观、消极态度,以及普通村民对艾滋病患者的歧视。据患者倾诉,他们目前担心的首要大事就是女子婚嫁,
贫困、疾病种种障碍都无法逾越。
3、患者中BMI <18.5的体重较轻者多于普通村民的3.44%,而BMI
>25的肥胖人群中艾滋病患者为3.39%低于普通村民的13.51%。据了解由于缺乏劳动力,政府发放药物和补贴不够及时等原因,使得艾滋病患者
经济收入十分少。因而每日的食物里面鸡蛋等一些最基本的营养品也不太舍得购买。加上由于心理原因产生的失眠和艾滋病相关的许多病症及许多机会性感染的出
现,使得艾滋病患者的BMI指数普遍不如普通村民。(体质指数(BMI--Body Mass
Index)是评估体重与身高比例的参考指数。它的计算公式为:体重(KG)除以身高(M)的平方(BMI =公斤/m2),BMI
<18.5为体重较轻,BMI >25为肥胖。)
4、从表中“饮酒”和“吸烟”一行可以看出,艾滋病患者的饮酒率和比普通村民低了26.81个百分点,吸烟率低了2.94个百分比。饮酒率的巨大差距一方
面反映了患者身体健康状况不允许酒精对自身麻痹而获得暂时逃避,另一方面反映患者没有资金购买酒品。而吸烟率的差距不大则是由于虽然经济上和健康上不再允
许吸烟,可许多患者表示,戒烟十分困难。
重点村(东关村)艾滋病患者和普通艾滋病村艾滋病患者身体健康情况(表二)
|
健康状况
|
重点村(东关村)艾滋病患者
|
普通艾滋病村艾滋病患者
|
BMI <18.5
|
16.67%
|
17.07%
|
BMI >25
|
5.56%
|
2.44%
|
慢性病
|
16.67%
|
17.07%
|
吸烟
|
33.33%
|
24.39%
|
饮酒
|
22.22%
|
24.39%
|
失眠
|
50.00%
|
65.85%
|
厌食
|
50.00%
|
53.66%
|
虚汗
|
44.44%
|
48.78%
|
腹泻
|
33.33%
|
46.34%
|
头晕、头痛
|
38.89%
|
43.90%
|
胸闷、呼吸困难
|
22.22%
|
24.39%
|
抽筋
|
11.11%
|
14.63%
|
基于上表格可看出:重点村艾滋病患者的整体身体状况略好于普通村艾滋病患者。
这主要是由于:
1. 重点村由于“六个一”政策,建立了村标准医疗室,使得患者得病可以得到免费而且高质量的医疗服务,
就医方便、及时。而非重点村艾滋病患者则需到乡级医院,看病不便,且医院基础设施较差和医师水平也比较低。
2. 由于“七个一”政策中许多针对艾滋病知识宣传的措施,使得重点村艾滋病病人受歧视状况比非重点村艾滋病患者明显较轻。
3. 加上“六个一”政策中,重点村的道路、用水等基础建设的原因,也是的患者平日的生活更方便,劳力付出更少了。
(2)关于艾滋病知识与宣传的调查情况
普通村民和艾滋病患者接触到艾滋病知识宣传的程度(表三)
|
|
普通村民
|
艾滋病患者
|
经常宣传
|
2.70%
|
16.67%
|
有时宣传
|
16.22%
|
28.13%
|
偶尔宣传
|
10.81%
|
20.83%
|
基本不宣传
|
8.11%
|
7.29%
|
说不清
|
62.16%
|
27.08%
|
根据艾滋病患者反
映:经常宣传、有时宣传的比例分别高于普通村民反映的比例,高出13和30个百分点;偶尔宣传、基本不宣传分别低于普通村民,低了10和15个百分点。这
一方面是由于领药时医护人员会有针对性的对患者进行教育以及在重点村村民收到“七个一”政策很好的艾滋病知识宣传,另一方面反映出了艾滋病患者不愿与普通
村民交流和普通村民对艾滋病的排斥心理。
艾滋病重点村(东关村)村民和普通艾滋病村村民接触到艾滋病知识宣传的程度(表四)
|
|
艾滋病重点村(东关村)村民
|
普通艾滋病村村民
|
经常宣传
|
44.44%
|
5.80%
|
有时宣传
|
37.04%
|
24.64%
|
偶尔宣传
|
7.41%
|
26.09%
|
基本不宣传
|
0.00%
|
10.14%
|
说不清
|
11.11%
|
33.33%
|
重点村的防治和宣
传工作集中了睢县一切相关力量,所以在其中的宣传力度和频率高于普通村,最后的结果在表中显示:经常宣传高38.65%,有时宣传高12.40%。政府在
重点村的宣传形式主要包括:1 上门发放艾滋病防治宣传手册 2 利用电视台播放艾滋病防治宣传广告 2
定期开展相关教育大会。普通村由于数量多,分散广等原因,接受到的教育不及重点村,偶尔宣传在他们的印象中要比重点村高18.68个百分点,不宣传高
10.14%。
(3)对于艾滋病患者歧视程度情况的调研情况
不同人群对艾滋病歧视程度的看法(表五)
|
|
普通村民
|
艾滋病患者
|
重点村(东关村)艾滋病患者
|
普通艾滋病村艾滋病患者
|
很受歧视
|
2.70%
|
37.29%
|
5.56%
|
53.85%
|
较受歧视
|
13.51%
|
23.73%
|
16.67%
|
23.08%
|
不太受歧视
|
8.11%
|
13.56%
|
33.33%
|
5.13%
|
不受歧视
|
5.41%
|
5.08%
|
16.67%
|
0.00%
|
说不清
|
70.27%
|
20.34%
|
27.78%
|
17.95%
|
基于上表可知:普
通村民对艾滋病的歧视比例 高于艾滋病患者的
。而普通村子的歧视比例又明显高于重点村的。可见,不同人群对艾滋病的歧视程度有很大不同。这主要由于:1.大部分普通人对艾滋病了解不足,且不愿与艾滋
病病人接触,只知道无药可救加上又具有传染性,对艾滋病有很大的抵触心理。2.重点村艾滋病患者相对要比非重点村的患者多,所以很多家庭都是患者与正常人
一起生活,且没有发生因生活在一起而相互感染艾滋病,因此村民对艾滋病的认知程度也有很大提高,恐惧心理减弱。
愿意与艾滋病病人一起吃饭的程度(表六)
|
|
郭屯村
|
柳园庄
|
蒋坟村
|
吴庄
|
郭营村
|
东关村
|
非常不愿意
|
33.7%
|
19.4%
|
22.6%
|
34.1%
|
5.4%
|
4.9%
|
比较不愿意
|
39.5%
|
35.7%
|
45.3%
|
37.3%
|
7.8%
|
7.3%
|
一般
|
17.8%
|
31.2%
|
21.3%
|
19.7%
|
64.2%
|
63.4%
|
比较愿意
|
6.9%
|
10.3%
|
8.1%
|
5.8%
|
14.9%
|
15.5%
|
非常愿意
|
2.1
|
3.4
|
2.7
|
3.1
|
8.7
|
8.9
|
意愿指数
|
2.04
|
2.43
|
2.23
|
2.07
|
3.17
|
3.16
|
艾滋病患者人数
|
13
|
57
|
37
|
18
|
3
|
102
|
由上表可知,数据
呈现明显的两种类型,其中前四个村为一类,后四个村为另一类。其中前四个村庄的意愿指数大大低于后两个村庄,在2.04和2.43之间。相应的,愿意与艾
滋病人一起吃饭的程度远远低于后两个村庄。由此反映了前四个村庄的歧视程度远远高于后两个村庄。由调查可知,郭营村经济发展程度较高,受教育程度也较高。
而东关村则为重点村,宣称程度远远高于非重点村,艾滋病患者人数也大大的多于非重点村。由此分析可知,愿意一起吃饭的程度及其反映额歧视程度和经济发展程
度,受教育程度,宣称程度,换艾滋病人数关系较密切。
(4)收入财富的调研情况
家庭收入情况(表七)
|
单位(元)
|
普通家庭
|
艾滋病家庭
|
重点村(东关村)艾滋病家庭
|
普通艾滋病村家庭
|
年纯收入
|
6500
|
1860
|
2250
|
1400
|
|
普通家庭
|
艾滋病家庭
|
重点村(东关村)艾滋病家庭
|
普通艾滋病村家庭
|
0-500
|
7.9%
|
34.2%
|
23%
|
38.5%
|
500-1000
|
12%
|
28.7%
|
30.3%
|
27.3%
|
1000-3000
|
25%
|
20.1%
|
25%
|
18.9%
|
3000-5000
|
30.1%
|
11.0%
|
11.7%
|
10.8%
|
5000-10000
|
15.2%
|
3.3%
|
8.1%
|
2.7%
|
10000以上
|
9.8%
|
2.7%
|
1.9%
|
2.7%
|
财富指数情况
为了考量目标群体的财富状况,我们引入财富指数(WealthIndex)。财富指数是将目标人群家庭的家用器具按相应的权重折算成的可以衡量目标群体家庭财富状况的指数。表中所列各项指标是我们根据实地考察得出的最能反映当地家庭财富状况的家用器具。
(1)财富指数算法:W=∑(Q i×A i )
Q表示权重,i表示某一家用器具,A表示人均拥有家用器具的数量
(2)权重的确立: Qi=Pi/∑PK
P表示该家用器具的在当地的一般价格
家用器具户均拥有量及财富指数(表八)
|
|
权重
|
艾滋病家庭
|
非艾滋病家庭
|
三轮车
|
0.300
|
0.11
|
0.20
|
摩托车
|
0.100
|
0.23
|
0.28
|
自行车
|
0.010
|
0.53
|
0.24
|
空调
|
0.200
|
0.09
|
0.13
|
冰箱
|
0.100
|
0.12
|
0.15
|
彩色电视机
|
0.080
|
0.88
|
0.92
|
黑白电视机
|
0.040
|
0.24
|
0.16
|
电扇
|
0.005
|
2.12
|
2.87
|
微波炉
|
0.040
|
0.14
|
0.28
|
高压锅
|
0.010
|
0.27
|
0.25
|
手机
|
0.020
|
1.26
|
2.03
|
电话
|
0.005
|
0.38
|
0.76
|
VCD或DVD
|
0.060
|
0.31
|
0.84
|
家用水泵
|
0.030
|
0.26
|
0.33
|
财富指数
|
|
0.24
|
0.34
|
|
权重
|
非重点村艾滋病家庭
|
重点村艾滋病家庭
|
三轮车
|
0.300
|
0.10
|
0.17
|
摩托车
|
0.100
|
0.22
|
0.28
|
自行车
|
0.010
|
0.54
|
0.46
|
空调
|
0.200
|
0.08
|
0.13
|
冰箱
|
0.100
|
0.11
|
0.16
|
彩色电视机
|
0.080
|
0.87
|
0.94
|
黑白电视机
|
0.040
|
0.25
|
0.18
|
电扇
|
0.005
|
2.09
|
2.33
|
微波炉
|
0.040
|
0.13
|
0.19
|
高压锅
|
0.010
|
0.27
|
0.29
|
手机
|
0.020
|
1.15
|
2.01
|
电话
|
0.005
|
0.36
|
0.53
|
VCD或DVD
|
0.060
|
0.24
|
0.77
|
家用水泵
|
0.030
|
0.28
|
0.10
|
财富指数
|
|
0.23
|
0.32
|
调研中了解到,当地农民收入主要依靠种田和到外地打工。而基于上表可知:普通家庭的收入和财富原远高于艾滋病家庭;重点村艾滋病家庭收入和财富略高于普通
村艾滋病家庭。出现如此大的差距主要因为:1.艾滋病患者本身劳动力弱,无法感比较繁重的农活,田地耕种收割基本上雇人完成,最终收成微乎其微。2.艾滋
病广受歧视,因当地病情严重,家中若有艾滋病患者,出去打工会受很大影响,甚至找不到工作。3.在国家出台艾滋病救助之前,许多家庭因治病已经是积蓄耗
尽,举债过日。4.重点村由国家帮助修路打井,粮油补助多,且医疗设施基础好,病情较轻,患者体力相对要好。
(5)幸福指数的调研情况
调查数据的统计与分析
艾滋病患者和普通村民的幸福指数以及各项指标的满意度值和贡献率大小(表十)
|
|
|
艾滋病患者各指标的满意度值
|
普通村民各指标的满意度值
|
满意度差值
|
贡献率
|
经济状况
|
收入
|
3.0
|
6.0
|
-3.0
|
13.43%
|
消费支出
|
3.1
|
4.6
|
-1.5
|
2.13%
|
社会保障
|
7.0
|
3.4
|
3.6
|
-2.75%
|
拥有财富
|
2.1
|
4.3
|
-2.2
|
11.05%
|
健康状况
|
饮食状况
|
3.7
|
6.0
|
-2.3
|
2.60%
|
娱乐状况
|
3.5
|
5.8
|
-2.3
|
2.60%
|
医疗质量
|
5.4
|
5.3
|
0.1
|
-0.06%
|
心理健康
|
3.8
|
7.4
|
-3.6
|
15.73%
|
身体状况
|
3.2
|
8.3
|
-5.1
|
22.28%
|
家庭状况
|
家人状况
|
2.9
|
7.4
|
-4.5
|
14.91%
|
家庭和睦程度
|
8.2
|
9.1
|
-0.9
|
2.98%
|
性生活
|
4.7
|
8.6
|
-3.9
|
2.56%
|
社会状况
|
社会交往
|
2.6
|
8.5
|
-5.9
|
11.17%
|
教育
|
7.8
|
8.2
|
-0.4
|
0.35%
|
治安
|
9.3
|
9.2
|
0.1
|
-0.07%
|
对政府满意度
|
6.3
|
5.9
|
0.4
|
-0.13%
|
居住环境状况
|
用水情况
|
5.7
|
6.0
|
-0.3
|
0.12%
|
用电情况
|
4.7
|
6.7
|
-2.0
|
0.80%
|
交通条件
|
6.2
|
5.8
|
0.4
|
-0.16%
|
住房条件
|
5.7
|
6.3
|
-0.6
|
0.48%
|
幸福指数
|
4.0
|
6.8
|
|
|
注:表中的心理健康状况指调查对象的心里健康程度,包括心态等。家人状况是指家人死亡状况或者外出打工状况。教育状况是指调查对象对于当地教育状况的看法而非专指对自身受教育程度的满意度。
① 幸福指数和满意度
幸福感是一种心理体验,它既是对生活的客观条件和所处状态的一种事实判断,又是对于生活的主观意义和满足程度的一种价值判断。它表现为在生活满意度基础上产生的一种积极心理体验。而幸福指数,就是衡量这种感受具体程度的主观指标数值。而满意度是指人的满意程度。
由上述表格可知:
1. 当地村民的幸福指数偏低。
2. 艾滋病患者相对于普通村民来说其幸福度偏低,相差2.8。
3. 不同方面的满意度偏差很大,如健康状况、社会状况和经济状况方面,普通人的满意度明显高于艾滋病患者。
4. 总体而言,普通村民满意度值较高的指标数要远远多于满意度较低或者相同的指标数。
5. 某些具体指标的满意度相差较大,如社会交往、身体状况、家人状况等,其中社会交往和身体状况满意度差值分别到达5.9和5.1。
6. 某些指标的满意度相差不大,如医疗质量和治安等。
7. 当然也有指标是艾滋病患者比普通村民高的,如社会保障、对政府的满意度和交通条件,其中社会保障明显高于普通村民,相差3.6。
据上述表格并结合当地情况分析可知:
由于睢县农村的经济条件较不发达以及由此带来的健康状况等较差,村民幸福度普遍偏低。而对于艾滋病患者而言,由于患有艾滋病以及由此带来的一系列问题,其
幸福度明显低于普通村民,各项指标的满意度值也相对较低。而其中受艾滋病影响较大的健康状况满意度相差较大。同样的,由于歧视等现象的存在大大影响了艾滋
病患者的社会交往满意度。而患有艾滋往往伴随着更多的疾病以及无力状况的存在导致艾滋病患者的劳动能力基本丧失,这必然对收入产生重大影响,致使艾滋病患
者对经济的满意度较低。这也反映在社会状况,身体状况的差距较大上。而由于政府的干预,使艾滋病患者的一些指标的满意度高于普通村民。如政府对艾滋病患者
每个月发放的50+40等的补助,使艾滋病患者对社会保障和对政府的满意度较高。而治安和医疗是公共服务,两者的满意度相差不大。
② 贡献率
为研究各指标对 分析对象幸福指数偏离比较对象幸福指数的影响程度,我们引入了“贡献率”的概念,其定义如下:
各指标对幸福指数贡献率的大小是分析对象各指标相对于比较对象指标的离差,与分析对象幸福指数相对于比较对象幸福指数离差的比值。
在调查表十中,分析对象是艾滋病患者,比较对象是普通村民。
其贡献率的计算公式为:F=(x-y)/(a-b) F为某指标对艾滋病患者幸福指数的贡献率,x为艾滋病患者各指标的满意度值,y为普通村民各指标的满意度值。a为患者的幸福指数,b为普通村民的幸福指数。
艾滋病患者的幸福指数相对于普通村民的幸福指数的趋势是小于,若某指标贡献率为正,则表示该指标对这个相对趋势具有促进作用,意味着该指标促进了艾滋病患
者的幸福指数小于普通患者;若贡献率为负,则表示该指标对这个趋势起到阻碍作用,意味着该指标阻碍艾滋病患者的幸福指数小于普通村民。贡献率的绝对值大小
反映了各指标对两个幸福指数差异的影响程度大小,绝对值越大影响越大。
由表格易知:
1. 在造成艾滋病患者幸福指数低的正贡献指标中,身体状况贡献率最大,为22.28%。主要是因为身体状况的好坏,直接影响了艾滋病患者的劳动力强弱和心理健康,而在农村劳动力又决定了家庭的经济收入,从而影响到了生活其他的方方面面。
2.
其次,作正贡献指标超过10%的分别是收入13.43%,拥有财富11.05%,心理健康15.73%,家人状况14.91%,社会交往11.17%。收
入和拥有财富的正贡献率大主要是因为作为人们幸福感物质基础的经济基础,艾滋病患者的收入要远低于普通村民。由于当地对艾滋病歧视严重,加上艾滋病患者患
病疑心重,找不到能倾诉的对象,艾滋病患者普遍患有恐慌、疑虑等亚健康症状,这就造成了他们对自己身体健康的不满,导致心理健康指标的正贡献率比较大。目
前,艾滋病仍是不治之症,所以艾滋病患者及家庭很在意家人的身体健康状况,以及家人在外打工的情况,如是否被歧视。
3. 作负贡献率的指标中,社会保障的绝对值最大,为2.75%。 由于政府每个月发放的补贴等原因,使得艾滋病患者的社会保障指标高于普通村民,贡献率呈现负值。
4. 但对于教育、医疗质量、治安、政府满意度、以及用水用电的等方面艾滋病患者和普通村民满意度差不多,所以它们的贡献率接近于零。
重点村艾滋病患者和非重点村艾滋病患者的幸福指数以及各项指标的满意度值和贡献率大小(表十一)
|
|
|
重点村艾滋病患者各指标满意度
|
非重点村艾滋病患者各指标满意度
|
满意度差值
|
贡献率
|
经济状况
|
收入
|
3.1
|
3.0
|
0.11
|
2.77%
|
消费支出
|
5.7
|
2.7
|
2.97
|
22.83%
|
社会保障
|
7.2
|
7.0
|
0.23
|
0.95%
|
拥有财富
|
2.2
|
2.1
|
0.11
|
3.11%
|
健康状况
|
饮食状况
|
4.5
|
3.6
|
0.91
|
5.58%
|
娱乐状况
|
3.6
|
3.5
|
0.11
|
0.70%
|
医疗质量
|
7.8
|
5.1
|
2.74
|
9.19%
|
心理健康
|
4.5
|
3.7
|
0.80
|
18.91%
|
身体状况
|
3.2
|
3.2
|
0.00
|
0.00%
|
家庭状况
|
家人状况
|
1.9
|
3.0
|
-1.14
|
-20.49%
|
家庭和睦程度
|
8.1
|
8.2
|
-0.11
|
-2.05%
|
性生活
|
3.8
|
4.8
|
-1.03
|
-3.65%
|
社会状况
|
社会交往
|
5.7
|
2.2
|
3.54
|
36.30%
|
教育
|
9
|
7.6
|
1.37
|
6.49%
|
治安
|
9.4
|
9.3
|
0.11
|
0.43%
|
对政府满意度
|
7.7
|
6.1
|
1.60
|
2.84%
|
居住环境状况
|
用水情况
|
9.3
|
5.2
|
4.11
|
8.92%
|
用电情况
|
4.7
|
4.7
|
0.00
|
0.00%
|
交通条件
|
7.1
|
6.1
|
1.03
|
2.23%
|
住房条件
|
6.7
|
5.6
|
1.14
|
4.95%
|
|
幸福指数
|
4.9
|
4.0
|
|
|
注:贡献率的计算方法同表十,分析对象是重点村艾滋病患者,比较对象是非重点村艾滋病患者.
① 幸福指数与满意度
由上述表格易知:
1. 重点村艾滋病患者和非重点村艾滋病患者的幸福指数都较低,分别为4.9和4.0。
2. 非重点村艾滋病患者的幸福指数低于重点村艾滋病患者,两者相差0.9。
3. 重点村艾滋病患者在经济状况、健康状况、社会状况和居住环境状况方面的满意度均高于非重点村艾滋病患者,只有家庭状况方面的满意度低于非重点村艾滋病患者。
4. 总体而言,重点村艾滋病患者的满意度值较高的指标数要远远多于重点村艾滋病患者满意度较低的指标数。
5. 整体满意度差值不大,但其中用水情况和社会交往、医疗质量的差值较大,分别为4.11、3.54和2.74。
6. 特别指出的是,非重点村艾滋病患者在家人状况和性生活这两项指标的满意度高于重点村艾滋病患者,分别高 1.14和1.03。
结合当地具体情况分析可知:
由于两者均为艾滋病患者,幸福指数都较低。而又因为政府的干预,对重点村实施“六个一”和“七个一”工程,总体提高了重点村艾滋病患者的幸福指数。其中
“六个一”中的打一口深水井使得重点村艾滋病患者的用水情况满意度大大高于非重点村艾滋病患者,差值达4.11。造一间标准卫生室也提高了重点村艾滋病患
者对于医疗质量的满意度,使差值达2.74,而造一所学校提高了重点村艾滋病患者对于教育状况的满意度。而政府定期发放的对重点村艾滋病患者的食品也大大
提高了他们对消费支出的满意度,从而拉大了该项指标的差距达2.97。又因为重点村艾滋病患者人数多,宣传较多等因素,使得重点村对于艾滋病患者的歧视大
大减小,从而大大提高了重点村艾滋病患者对于社会交往的满意度,使差距达到各项指标的最大值3.54。同样的,因为重点村患有艾滋病情况较严重,死亡率也
相应的较高,使得家人状况的满意度较低,而重点村丧偶率也相应的较高使得重点村艾滋病患者对于性生活的满意度较低。
② 贡献率
1.
造成重点村艾滋病患者幸福指数高于非重点村患者的正贡献指标远多于负指标,其中社会交往和消费支出最高,分别为36.30%和22.83%。在非重点村,
艾滋病歧视问题严重,患者于普通人几乎不存在交流,随意非重点村的艾滋病患者对社会交往很不满意;而在重点村,艾滋病基本上没有歧视,村民之间可以正常交
流。重点村艾滋病患者有粮油补贴,个人消费支出低,对消费支出比较满意。
2.
其次,正贡献率比较大的指标分别是医疗质量9.19%、用水情况8.92%、教育6.49%,这与河南省的“六个一”工程密不可分。在“六个一”工程中,
政府免费帮重点村建一个标准卫生室、打一口深水井和建立一个学校,病人的就医及饮用水,和孩子的上学问题得到了很大的解决。而非重点村艾滋病患者享受不到
这样的政策。
3. 做负贡献率最大的指标是家人状况指标。一是因为患病人数比较多,家中患病死亡人数多。而是被划为重点村,出外打工受歧视严重,孩子的教育和婚姻受到很大的影响。
4. 受到当地经济发展水平的制约,二者对收入、拥有财富、用电、交通等指标的满意度差不多,且普遍很低贡献率接近为零。
〈四〉、各救助政策效果与影响
(1)、针对所有艾滋病患者的医疗救助政策的效果与影响
① 三种抗病毒药物的免费发放
1. 三种免费药物:拉美夫定片、司他夫定胶囊、依非韦伦片
2. 适用范围:睢县所有已向政府如实上报自己艾滋病情的艾滋病患者(若因担心影响后代婚嫁问题,不公开自己 的病情者无法得到这三种药物)
3. 发放起始时间:2003年年底
4.
效果作用:此三种药是全世界范围内治疗艾滋病必须的基本药物。规范的这三种药物的使用会使得CD4细胞数量随治疗周期的增加而增加,在一定时间后CD4达
到比较稳定的状态,CD4细胞数量没有超过200个/mm3;HIV浓度随治疗周期的增加而减少,在一定时间后HIV浓度达到比较稳定的状态。这样的话病
情会得到有效控制,即提高了病人免疫能力,提高了病人生病后的恢复能力。按正常情况,若此三种药物的使用率达到95%,且无极严重机会型感染的发生时,能
基本保证艾滋病患者的生命。
影响:病死率从2001年的15.42%下降到2005年的7.96%,艾滋病患者的生活质量得到显著提高。对防治艾滋病蔓延,救助艾滋病患者起到很大作用。
5. 领取时间:每月15号
6. 领取方式:艾滋病重点村的患者在村内的标准卫生室领取;非艾滋病重点村的患者去往乡级医院领取
7.
存在问题:由于村民普遍对艾滋病歧视程度较严重,所以许多非重点村的艾滋病患者每月领药时都非常担心被更多的人得知自己是患者-----在每月固定的时
间,固定的医院,很容易被人发觉是前往医院领药。加上乡级医院有许多普通生病村民也在看病,非重点村艾滋病患者在医院极易暴露自己身患艾滋病的事实。而重
点村的领药地点(村标准卫生室)只诊断艾滋病呢患者,并且村民普遍对艾滋病知识拥有较详尽的认知,使得那里的患者在此问题上面临较小压力。所以我们认为要
维护患者的隐私、自尊,就应该在领药地点和方式上做出改变。
② 150+240元的每人每月诊疗补助的效果与影响
1. 适用范围:与三种必须药品配套地发给向政府公开病情的艾滋病患者
2. 发放起始时间:2004年2月底
3.
补助详情:该150元是河南省政府每月为每位向政府公开艾滋病的患者(政府不会将向其公开艾滋病的患者情况泄露给他人)的390元补助的组成部分。150
元划拨到指定医院作为患者医药费,未用完的余额以现金形式的30%返还给病人;而如果艾滋病患者在某月的诊疗补助超过150元,则需患者前往县卫生局报
销,最高每月超额的报销为240元。但这240元的诊疗补助不累积到下月,剩余的余额也不会以任何方式返还患者。
4.
影响:此项诊疗补助政策可解决大部分患者每月由于免疫力低下而患病(即机会型感染)的治疗费用,使得患者可得到及时救治。这有效解决了艾滋病患者因为免疫
力比常人底而常患许多小病却因为不想花钱而不看病的现象的发生。而余额以现金形式的30%返还给病人能起到一定的经济补贴作用。而若某月的治疗费用超出
150元患者可前往县级卫生部门要求报销最高每月超额的报销为240元的政策也较为有效的解决了艾滋病患者病情较重时的诊疗费用。
5.
存在问题:据调查发现,由于村民受教育程度不高,几乎所有艾滋病患者由于存在诊疗补助,均不愿意再购买每年20元参加新农村合作医疗保险。而一旦出现意外
或生大病将无钱医治,或是四处举债因病致穷(我们来思考:每年每人投入20元,二十年也只将投入400元。由于二十年内艾滋病患者很有可能生一场大病(据
了解几乎所有调研的爱滋病患者从1995年至2007年内,均生过2次以上的大病,这里所指的大病均为看此病支出1000元以上的病情),现假定二十年
内,由于患大病儿看去的医疗费用为2000元,此2000元为最保守估计。次患者若参加了农村医疗合作保险,便可以到村以上市以下的政府部门要求70%的
报销额度, 即报销1400元,大大超过了购买二十年农村合作医疗保险的400元。
6. 建议:可以将150元结余部分统一起来为病人购买农村合作医疗保险,也可以从超额报销的每月240元中每月多扣除2元为患者加入农村合作医疗保险即可。
(2)、现金补助(40元艾滋病补贴+50元低保补贴)的效果与影响
1. 补助的适用对象
对于艾滋病村的村民政府每月会以现金的形式补助90元。其中40元是针对向政府公开病情的艾滋病患者发放的艾滋病救助补助,而50元则是针对农村户口的最
低生活保障的补贴。在调研县以农业种植为主要经济来源,身患艾滋病的青壮年由于出去了劳动力,基本收入十分少,所以全部的艾滋病患者也都享有50元的低
保。
2. 补助的效果与影响
艾滋病患者身体状况差,食欲不振,急需一些有营养的食物来补补身子,而这样的食物由其本身特点决定了价格比较昂贵。在农村中,以鸡蛋为首选。按照病人每天
两个鸡蛋、目前市场鸡蛋价格每斤2.5元、每斤鸡蛋大约四个这样的标准计算,每月患者花在鸡蛋上的钱是37.5元。每月患者除了吃鸡蛋必定会有其他柴米油
盐的开支,加上大部分患者普遍抱怨的昂贵的电费(平均每月30元)和手机费(平均每月15),所以每月90元对他们来说远远不够。但考虑大部分患者一年净
收入不足500元,这每月每人的90元,一年1080元的补贴,其实起到不容忽视的作用。起码在患者心里,这是一份比较可靠的经济来源可以将自己维持在最
低标准的生活中。而且对于许多原来入不敷出的患者来说这1080元更是急救的现钱
3. 发放补助存在的问题
50元的低保补贴的发放是一个季度一次,打入银行卡由村民自己领取。但问题的关键是,三个月的150块钱总是不能及时到账,而这对于一些每月靠政府补贴度日的患者来说打击巨大。可以说如何解决50元低保的按时发放是一个十分重要的问题。
(3)、针对重点村的“六个一”“七个一”政策的效果与影响
① “七个一”医疗救治政策的效果与影响
“七个一”医疗救治政策的适用范围为艾滋病疫情高发村(即艾滋病重点村),其政策起始时间为2004年2月底。主要侧重于对艾滋病重点村进行艾滋病知识的
教育和对艾滋病患者及感染者的检查和治疗。据调研结果发现:其中的各项措施效果显著,对于提高重点村村民对艾滋病知识的了解程度有很大帮助,并大幅降低了
重点村普通村民对于艾滋病患者、感染者的歧视程度,也基本断绝了重点村存在疑似艾滋病病毒感染者的情况,有效控制了艾滋病疫情传播,也确保了所有艾滋病病
人接受到正规化的治疗。具体政策的影响效果如下:
1. 一次健康体检、一本治疗证、一套健康档案
2004年,河南省政府对于省内所有曾经发生卖血情况的村子都进行了一次全面的普查,可是由于当时许多村子村民外出打工、就学以及因为害怕被检测出艾滋病
而故意以某理由拒绝体检,导致第一次大规模体检的覆盖率仅为70%左右。而后政府阻止了第二次体检,主要针对第一次普查未覆盖的村民,可是最后也只是使得
最终体检覆盖率为85%左右,且再没有过第三次体检。但是由于重点艾滋病村存在的“七个一”中对村民进行一次免费健康体检,并对HIV抗体初筛阳性者按照
有关规定进行管理的这条政策,并在工作队以及村大队的帮助下,使得重点艾滋病村的体检覆盖达到了100%,确保了村内不存在疑似艾滋病感染者和患者。
而在重点村100%体检普及率的基础下,医疗人员会为每一位艾滋病病人发放一本治疗证并建立一套健康档案。治疗证作为接受免费抗病毒治疗的依据,在病人就
诊时由医务人员规范记录病人基本信息。一套健康档案则是为每位艾滋病病人建立一套内容完整、记录规范、格式统一、方便管理的健康(病历)档案。在明确每位
患者机会型感染病史的基础上,使病人接受更为严格化、专业化、正规化的治疗。
2. 一本健康教育手册、一系列依从性教育
据调研中了解普通艾滋病村的村民和艾滋病病人了解艾滋病知识的途径十分有限,除了观看电视里关于艾滋病知识的宣传外几乎没有其他途径,尤其是对于普通村民
来说,由于对于艾滋病有极大地恐惧感而导致他们主动屏蔽关于艾滋病方面的一切事物,甚至于到了十分忌讳“艾滋病”这三个字的程度。电视上关于艾滋病的宣传
对于普通村民来说基本没有很大的宣传效果。但对于艾滋病重点村来说,驻村工作队会发给村民每户一本健康教育手册,以普及艾滋病的防治知识,并提高村民自我
保护能力,以及对艾滋病的认识,这在一定程度上扩大了村民了解艾滋病知识的途径。而一系列依从性教育由村大队和驻村工作队共同组织进行,并带有一定的强制
性,基本确保了整个村子村民对艾滋病知识较高的了解程度。调查还发现,实施上述两项政策的艾滋病重点村,其村民对艾滋病患者及家属的歧视程度明显低于其他
未实施政策的村子。
3. 一张就医明白卡、一套免费治疗制度
就医明白卡主要用于指导艾滋病病人如何接受抗病毒治疗和抗机会性感染治疗。对于普通村子的患者来说,由于对于抗病毒治疗和抗机会性感染不太了解,会经常忽
视一些自认为无关痛痒的小病,尤其对于感冒一般不会主动求医,也不会经常要求检查免疫力指标。可重点村的患者由于就医明白卡并会经常询问医生一些相关问
题,所以对机会性感染的严重性都有较为清晰的认识,感冒也会主动求医,且平均每半年就会要求做一次免疫力指标的检测。
一套免费治疗制度,则是对免费检测、免费抗病毒治疗、免费抗机会性感染治疗、免费母婴阻断等有关规定进行系统规范,由省卫生厅制定艾滋病免费治疗项目和抗
机会感染基本用药参考目录。而由于政府对于所有艾滋病患者实行医疗补贴并免费发放维持艾滋病患者生命必须的三种抗病毒药物,使得几乎所有的艾滋病患者都不
愿意每年交20元购买农村合作医疗保险。而一旦艾滋病患者突然生了一场大病,导致实际医疗支出较大,致使医疗费用大大超过政府的补贴额度内。这时普通艾滋
病村的村民由于没有购买农村合作医疗保险,必须自行承担高额的医疗费用支出。而重点村的村民由于额外拥有一套免费治疗制度体系的存在,极大程度的减少了其
看大病的支出。据统计虽然报销的额度随不同病情,所用药物不同而变化,但重点村村民普遍反映能报销70%左右,与参与农村合作医疗保险的保额基本相当。
② “六个一”工程建设的效果与影响
由于艾滋病疫情高发村的自然条件差、群众生活困难的问,河南省政府实行了对其援建的“六个一”工程。其适用范围为艾滋病疫情高发村(即艾滋病重点村),政
策起始时间为2004年2月底。经调查中发现,六个项目的落实对村子的基础设施、经济发展以及农民群众的生活、生产条件有着十分巨大的帮助。其中具体政策
的影响效果如下:
1. 造一条入村道路
在调研的各普通艾滋病村中,所有村民(包括艾滋病病人在内)都需要交纳50至60元的修路费,
用于修缮村村相通的水泥主干道,但村内户户相同的路仍旧是土路。而在艾滋病重点村,由于工作队一条入村道路这项政策惠及了所有重点村村民,不仅使得村民都
不用交纳修路费,而且建造的是村内户户相同的水泥石板路。据重点村村民反映,原来村里的道路没有下水道,经常由于下大雨而导致积水以及土路的泥泞,对出
行、务农形成很大影响,而现在有下水道的水泥路都让普通村民和患者感觉印象深刻且帮助巨大,“来村里的人多了”;“去县城更快了”;“骑车不颠簸了”。
2. 打一眼深水井
现在河南多数村子都用起了家用水泵来取代从前的压井,但是艾滋病村中的大量艾滋病患者家庭由于无法承担家用水泵的费用以及使用水泵每月所耗电而带来的电费
支出,依然使用老式的压井。但在重点村政府免费为村里打一眼深水井后,还为村内每户人家都接上了自来水管,且完全免费供应艾滋病病人的用水,对于重点村的
普通村民,则只需交纳每吨水1.2元的水费,则也可以此使用自来水。据重点村村民反映,自来水对于身患艾滋病而全身无力的艾滋病患者和老人提供的方便是不
言而喻的,并且自来水的水质也比自家院子里打的井的水质要好很多。
3. 建一所标准化学校
在调研的重点村中,工作队不仅新建了一所标准化小学,并且还将重点村原来的一些小学翻新修葺。据了解重点村的学校不仅校舍是所调研县最好的校舍,其师资配
备、教学软硬件都十分齐全,并且招生对象面向全县学生。正是由于上述原因,每年报名重点村学校的其他乡镇的学生数量庞大,为此政府不得不继续在重点村新建
学校。就在我们开展调研的同时,重点村的另外三所准备新建的学校已经有了基本的雏形。虽然建一所标准化学校不论对于重点村还是整个调研县的教育来说都有巨
大帮助,但不可否认的是,由此导致的局部地区的教育不平衡性值得担忧,这直接影响了许多非重点村学校更低的招生率,以及对学生来说更远的上学路途。
4. 建一个标准卫生室
在所有艾滋病村中除了重点村的艾滋病患者外,其他所有患者一般不论是去拿三种每月发放的药物、还是发生较轻的机会性感染都会到各自的乡级医院就诊。据实地
调研发现,乡级医院并没有独立的专门这对于艾滋病患者的门诊部,并存在管理混乱的情况,相关的医疗设备不十分齐全。而在重点村所建造的标准卫生室拥有齐全
的医疗设备和更为专业化的医师,达到了二级甲等乡卫生院的标准,不再归乡卫生院管辖,并且只对艾滋病患者开放(重点村和非重点村的患者都可前去就诊)。非
重点村的患者普遍表示,当突发严重的机会性感染时一般不会选择前往各自的乡级医院和县级医院,而是会前往重点村的标准卫生室,因为对于艾滋病的预防治疗工
作,本县内最好的医院就是重点村的标准卫生室。
5. 建一座福利院
在重点村修建的福利院(名为阳光家园)安置全县(包括重点村和非重点村的艾滋病患者)因为艾滋病而致孤的老人与儿童,而对于不选择入住的致孤儿童每人每月
可得200元的补贴。据实地调查发现,阳光家园的规模大小与艾滋病疫情的严重程度不相互对应,许多地方均出现阳光家园入住率极低,或者入住率严重超过饱和
的情况。而且通常情况下不论孤老还是孤儿都更为愿意接受其亲属的照顾,并普遍反映说阳光家园虽然住房条件较好,但院内工作人员对于患者的照顾不太到位,例
如卫生清洁、伙食质量等。而且由于孤儿不选择入住能每人每月得到200元补贴,所以几乎大多数孤儿都会由其亲属照看。
6. 修建一个党员和村民教育活动室
此活动室定期会举办艾滋病知识宣讲会、最前沿的艾滋病科研成果和治疗措施、政府一些新出台的关于艾滋病人救助政策等,同时会对病人进行治疗的依从性教育,
以消除病人对此的恐惧和自卑。现调研县有一些民间的艾滋病救助组织机构,不以营利为目的,帮扶病人解决或减轻种种困难。这些机构的价值导向和政府关于救
治、教育等问题一致,所以该活动室也是这些组织的日常事务办公室。
三、 尚存问题
(一)关于医务人员的问题。
1、医院的基本管理不科学。例如感染科和普通科未分开,医疗设备防治混杂,病人就诊程序混乱;负责不同工作的医护人员也没有明确分工,没有专门为艾滋病患者治疗的医生。
2、
护士工作量大,工作时间长。我们调研的某个乡级医院中总共三个护士,两两组合24小时值班,病人又特别多。护士的工作要求耐心、细致,而巨大的工作量使得
护士体力、脑力超支,难免出现差错(配错药等),且增大了职业暴露的风险。病人看病排队太久也会烦躁和心急,导致不和谐的事情发生(如辱骂医护人员),社
会影响和医院的口碑极为不好。
3、
防护措施欠缺。防护措施包括穿隔离衣、围裙,戴口罩、手套,治疗前后环境消毒、锐器的摆放和处理等。在乡级医院这些措施基本不存在,在为艾滋病患者看病打
针时只有一件普通的隔离衣,手套不是标准的橡胶材质而是薄薄一层塑料纸。向相关机构索要酒精等消毒用品非常困难,且数量有限,根本不能满足日常治疗需要。
4、 医院医疗水平低。由于乡镇村医院机构设置不科学,医生基本是上级医院淘汰下来的。他们医疗水平有限,到 本医院工作的热情也不高。据了解一些医生连普通的皮炎都没法治疗,服务态度也很差。
5、 申报因职业暴露而感染艾滋病的难度大。通常的情况是,若发生医护人员感染艾滋病后上级口头承认是职业暴露所致,但是以感染途径不详上报。医院官方不予正视职业暴露风险的存在,含混其辞,逃避责任。
6、 针对职业暴露的法律漏洞大。若医护人员被感染后,只能接受和普通艾滋病患者一样的救助政策。这对于因职业暴露患病的医生极其不公平。但是有苦难言,如若和医院方面打官司要求赔偿的胜诉可能性小。据了解,睢县当地律师都拒绝接受这样的案件。
7、 医院与部分患者合伙谋私利。医生开药的总价值将从患者每月的150元医疗费扣除,若开药较多较贵,而实际给病人的要较便宜较少,这样医生和医院就可从中获利。部分患者深谙此况,便威胁医生以分一杯羹。
8、 医院私吞对艾滋病医护人员的特殊补贴。相关部门规定给艾滋病医护人员补贴300元/月/人,但实际只发放一部分。不同医院发放的额度不同,有的100元/月/人,有的200元/月/人,都不足额。医护人员没得到应得的补贴,工作态度受到严重影响。
(二) 关于艾滋病患者的问题
1、保密措施不好。每个月病人在规定时间(15号)固定地点(乡级医院)取药,这样容易暴露患者身份,会遭到更大范围的歧视。为了维持生命,药不能不去,而取药本身又成为患者心里的一大压力。
2、患者隐瞒病情。因为歧视等原因,患者在病情不严重或者窗口期时不向政府公开病情。这样患者无法得到及时专业的治疗,病情恶化加速,后果挽回不了。短暂的“较低程度的歧视”换来“免疫系统加剧奔溃”!
3、 50元困难家庭低保发放严重滞后。这样的滞后不仅发生在艾滋病患者身上,普通村民困难家庭的补贴也不能及时发放。政府发放的形式是在规定期限内将钱打入卡内,但村民反映通常状况是第二季度发放第一季度的低保,第三季度发放第而季度的低保。
4、 宣传力度不大导致普通村民对艾滋了解程度较低,歧视现象普遍存在。据了解宣传形式仅限于发放手册、集中教育,宣传时间也没有规定,这样的话宣传频率无法上升,效果不明显。加上很多人内心对艾滋病知识抵触,而宣传部门也没有采取相应依从性措施。
5、 治疗问题。若发生严重的疾病,没有医院有能力做手术;只有在规定的医院才可以报销医疗费,但指定的医院设备简陋、医疗水平差;而其他条件稍好的医院拒绝给艾滋病患者治疗或者医疗费不能报销,花费巨大,这是病人们根本无力承担的。
6、 阳光家园闲置。政府投资70多万建造的专为艾滋病致孤人员的福利院目前没有人进住。院内环境优良,还有人看门守卫,每年都需要一定数量的维护费用。若将这笔财政负担投入到其他有关艾滋病政策上的效果会更好。
7、 困难家庭低保(50元/月)艾滋病人补贴(40/月)太低。对于没有收入或收入微薄的艾滋病家庭来说,每月90元太少了。
8、 标准卫生室条件较差。虽然是针对重点村”六个一”政策之一,但简陋的房价,简单的设施都不能很好的满足患者治理需要。
9、150+230存在现象(报告的××部分有详细介绍)
10、患者都不参加20元/年/人的新农村合作医疗保险。据上文分析,每年投资在之上的20元回报还是很高的。但由于患者的短视和文化程度的因素,让他们不觉得这样的保险对他们有用。
11、病人缺乏诉说对象,急需心理辅导。社交圈狭窄,巨大的心理压力无处排遣。日复一日,患者对生活的信息逐渐丧失。
12、政府干预艾滋病病人的被选举权。我们遇到的一位前任村主任,他因为感染艾滋病而被默认罢免,也就是有关领导不允许他参与村镇行政管理等工作却不给他明确说法。
13、政府官员对艾滋病的歧视严重,在群众中影响恶劣。有部分领导克服不了对艾滋病的恐惧,不能公正看待患者。日常的行为暴露了他们这种心理:刻意远离、漠视等。
六、建议与对策
(一)关于宣传艾滋病知识的建议
1、以多种形式加大宣传,如电视宣传,墙画,发放宣传手册等宣传形式,以人们喜闻乐见的形式强化宣传效果,并增加宣传的频率。
2、利用一切官方媒体(如电视台、广播电台、报纸、杂志、网站)大造声势,持之以恒地开展艾滋病宣传;
3、对艾滋病村村支书、村长、村主任以及村干部等人进行艾滋病知识轮训
4、表彰奖励在艾滋病知识宣传中表现优秀的村干部和作出杰出贡献的各界人士。
(二)基于艾滋病村相关医院的建议
1、 将感染科和非普通科分开;或者增加专为艾滋病患者诊治的艾滋病科;以此能对艾滋病患者身患艾滋病这一隐私进行更好的保护,并且能为医护人员对所接触患者有清楚的了解,避免职业暴露情况的再次发生。
2、 增加各乡乡级医院医护人员的数量,合理安排工作时间和工作强度,最高效率地发挥医生的技术。
3、 加强医护人员医疗水平。进行定期培训,严格从业资格。鼓励具有医疗水平较高人员来此服务,进行适当补贴。鼓励当地学生从事医疗行业,有必要时可进行适当补贴。
4、 加强对接触艾滋病患者的医护人员300元补贴发放的监管,保证补贴资金300确实的发到每位医护人员手中。
5、 完善相关法律系统,弥补法律漏洞,尤其是加强对职业暴露的法律保护以及加强对地方政府隐瞒职业暴露案例的监管。
6、 加强对医院的监管,定期进行查访并加大对贪污受贿行为的惩罚。加大对院长和医院其他工作人员的监督检查,并对发现的贪污受贿行为的个人、集体严惩。
7、 为更好的保护艾滋病患者隐私,取消固定的取药时间,患者可随意去制定医院领取药物。每次取药的时候凭相关证件进行注册做下标记,防止村民多领或者少领。
8、 改造各个费艾滋病重点村的村卫生室,改善其卫生条件,增加完善医疗设备。
(三)关于救助政策的一些建议
1、
增加对艾滋病患者的现金的补贴,可依靠增加财政投入或者是积极与国内慈善组织等NGO组织合作等方法(考虑到国外确实会有些媒体进行不切实际的报道,所以
若争取国际社会的援助前,要做好万全准备)。尽量将每月现金补助增加一倍(几乎所有的艾滋病患者均认为180元每月的现金补助对其帮助会十分巨大,与现在
每月90元相比所得的效益起码是5倍多)。
2、 加强对50元低保发放的监察,确保现金补助准时准量发放。
3、 对电费进行补贴甚至减免以减轻对于艾滋病患者来说支出巨大的电费支出。
4、对于某些利用率十分不高的阳光家园福利院。可以把阳光家园建设成学校或养老院,或者是当出租房出租给个人或者企业等。
5、对艾滋病患者普及农村合作医疗保险,实行政府补贴或政府补贴与村民自付相结合的形式。加大对农村合作医疗保险的宣传。
6、对于艾滋病患者缺少力气干活的情况,可以鼓励村民把土地出粗出去,一起承包给某位专业种植户,发展水果或者小麦,玉米等产业,发展规模经济,进行科学经营。
7、于丧偶的患者或者非患者可以由一定的人员进行介绍与相应的家庭重组。
8、加强村民之间的合作,由村干部带头主动帮助艾滋病患者干些体力农活等。
9、修建一些轻劳动力的工厂等专为艾滋病患者提供打工处所的地方。
10、积极响应出台能促进艾滋病患者子女婚姻的政策,解决这一几乎所有艾滋病患者最为揪心的问题。
11、对艾滋病流行较严重的各村、乡的原先学校进行修葺改造,方便学生就近上学,不至发生教育地区化不平衡的现象。
12、以小额信贷扶持艾滋病病人和感染者家庭进行生产自救活动。
(四)对于艾滋病非重点村的建议
努力让非重点艾滋病村得到和重点艾滋病村相同的政策。若由于资金等各方面原因所局限,应经一切努力首先在非重点村实施投资并不需要很多的“七个一”政策。
让非重点艾滋病村不再存在隐性艾滋病患者,且能很好的起到艾滋病知识宣传的效果减轻非重点村村民对于艾滋病患者的普遍歧视现象。而对于“六个一”政策来
说,首先应该投资的是“建一所标准卫生室”,这对于艾滋病患者的隐私和医疗有极大帮助。其次按照“六个一”政策的性价比来排列的话依次为:建一座福利院、
建一所学校、修一条入村道路、打一眼深水井、修建一个党员和村民教育活动室。
(七)参考文献
1、卫生部《中国艾滋病防治联合评估报告(2007年)》
2、联合国发布《2007年全球艾滋病流行状况更新报告》
3、北京师范大学《中国艾滋病防治政策和艾滋病救助政策分析》
4、商丘师范学院高建立《河南省城市居民幸福指数测评与和谐社会的构建》
5、中国公共卫生《基层HIV感染和艾滋病防治工作主要问题探讨》
6、职业卫生与病伤《护理人员的艾滋病职业暴露及防护措施》
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附录一: 河南艾滋病村调研问卷(部分)
附录二:部分样本数据汇总
附录三:基于样本数据汇总的解释
附录四:论文中所有给出权重的确立过程简述
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